Eutanazja na dzieciach w Polsce? Mocne, ale prawdziwe!

Na początku filmu kilkumiesięczne dziecko leży i niemal się nie rusza: ani rączkami, ani nóżkami. Nie wykazuje też żadnego zainteresowania tym, że widzi mamę.
Druga część filmu jest wykonana po kilku tygodniach: dziecko zaczyna ruszać rączkami. Na trzeciej – chwyta grzechotkę i śmieje się do mamy. Cud? Prawie. Tak działa nowy lek w chorobie, w której do tej pory leków nie było.
Można było tylko biernie patrzeć na dziecko, które przestawało się ruszać. A potem samodzielnie jeść, a często nawet oddychać.

Diagnoza to było piekło

Ta choroba to rdzeniowy zanik mięśni: SMA. Zdarza się rzadko, ale dla każdego rodzica to grom z jasnego nieba. Wali się wszystko. Nadzieja, kim dziecko będzie, nadzieja na wyjście za rączkę na spacer, na wypowiedziane słowo "mama".
Choroba niszczy nie tylko mięśnie, ale też połączenia układu nerwowego z mięśniami. Giną połączenia nerwowe, więc po kolei wszystkie mięśnie słabną. Dziecko przestaje się ruszać.
W zależności od tego, w jakim czasie choroba się ujawniła, takie są objawy. Roczne dziecko, które zaczynało chodzić – przestaje chodzić. Półroczne, które zaczynało siadać – przestaje siadać. Trzymiesięczne – nigdy w życiu nie usiądzie. Po kilku miesiącach może już nawet nie ruszać palcem. Potem przestaje samodzielnie przełykać. W oddychaniu musi je wspomagać respirator.
Do tej pory diagnoza SMA to było piekło.
Zobacz także: Bartek ma 4 lata i SMA. Jak leczy się dzieci w Polsce?

Nadzieja w nowych lekach

To rodzice i rodziny chorych inspirują naukowców do poszukiwania leków na takie choroby jak SMA. Często zbierają na to pieniądze. Dzięki temu obecnie toczy się wiele badań naukowych nad nowymi lekami, które mogłyby zahamować postęp choroby. Rok temu pierwszy lek w SMA został zarejestrowany w USA, a od niedawna też w Europie.
W Polsce dostaje ten lek garstka dzieci – od firmy farmaceutycznej. Garstka – bo firma nie da za darmo leku wszystkim. Jedno z tych dzieci-szczęściarzy widziałam na filmie. Dzięki temu, że dostaje lek, choroba nie postępuje. Dziecko zaczęło ruszać rączkami, łapać grzechotkę. Uśmiecha się do mamy.
- W badaniach klinicznych u części pacjentów leczonych przed wystąpieniem objawów była taka poprawa, że dziecko mogło samodzielnie stać. Dzięki lekowi dziecko nie tylko będzie żyć dłużej, ale też w lepszej formie, np. jego oddychanie nie będzie musiało być wspomagane respiratorem – mówi prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, neurolog z Centrum Zdrowia Dziecka.
Piekło zamieniło się dla rodziców w nadzieję.

Nadzieja czy eutanazja

Pozostałe dzieci czekają na decyzję Ministerstwa Zdrowia, czy lek będzie dostępny w Polsce. Lek nie jest cudem: nie wyleczy SMA. Ale u wielu dzieci może zatrzymać chorobę.
Lek jest bardzo drogi - żadnej rodziny nie będzie stać na samodzielne jego kupowanie.
Ale czy można patrzeć, jak dziecko powoli traci wszystkie umiejętności ruchowe? Czy można choremu dziecku nie podać leku, który ratuje mu życie? Czy to nie jest eutanazja?
Racja, to nie jest eutanazja. Bo eutanazja to "dobra śmierć". A ta nie będzie dobra.
Zobacz także: Pierwszy lek w rdzeniowym zaniku mięśni. Czy wszystkie dzieci go dostają?