Porzucili wszystko, by ratować syna. Chłopiec niewyobrażalnie cierpi, a czasu na ratunek coraz mniej

Kirill to 15-miesięczny chłopczyk, który cierpi na SMA typu 1. Jest to najgorsza forma tej choroby. Jego życie może uratować terapia genowa, która jest bardzo droga. Liczy się czas, ponieważ w momencie, gdy chłopczyk osiągnie wagę 13,5 kg - nie będzie można wyleczyć go w Polsce. By ratować maleństwo, zorganizowana została zbiórka pieniędzy. Potrzeba ponad 9 mln złotych. Zawrotna suma może zostać zebrana z waszą pomocą, każda złotówka będzie ogromnym wsparciem.

Dzięki wsparciu ludzi o wielkich sercach – kwota jest do zdobycia. Trwa zbiórka pieniędzy na najdroższy lek świata. Uratujmy tego maluszka, zanim będzie za późno.

Każdy dzień to ból i cierpienie

SMA każdego dnia odbiera dziecku sprawność, nie pozwala normalnie żyć. Chłopiec nie trzyma sam główki, nie porusza nóżkami, nie potrafi samodzielnie siedzieć. Dziecko wymaga stałej, całodobowej opieki. Dni maluszka wypełnione są rehabilitacją, ćwiczeniami oddechowymi. Ale też bólem i cierpieniem... Jeżeli w porę nie rozpocznie się odpowiedniej terapii – choroba może także odebrać mu możliwość oddychania i przełykania.

„Choroba jest coraz bardziej zachłanna i odbiera naszemu Aniołkowi podstawowe umiejętności - przeżyłam koszmar na jawie, gdy synek zakrztusił się własną śliną. Choć wszystko we mnie krzyczało, a panika wnikała głęboko do wnętrza, moje ręce musiały pewnie i szybko zareagować. Ssak, worek ambu, aparat do wspomagania oddychania...” - wyznała mama chłopca.

fot. siepomaga.pl

Diagnoza jak wyrok

Kirill urodził się jako zdrowy chłopiec. Pojawienie się maluszka na świecie nadało sens życiu jego rodziców. Niestety, szczęście i beztroska trwały krótko. Gdy Kirill miał 1,5 miesiąca, rodzice zauważyli, że nie porusza nóżkami. Zwrócili się po pomoc do lekarza – przepisał leki i zlecił masaże. Poprawa była minimalna. Wyniki na obecność bakterii i wirusów u dziecka też były w normie. Co więc było nie tak? Rodzice zdecydowali się wykonać dziecku badania genetyczne. Diagnoza okazała się przerażająca – SMA, rdzeniowy zanik mięśni typu 1.

Sprzęt medyczny zamiast zabawek

Kirill nie cieszy się dzieciństwem jak normalne dzieci. Nie może bawić się ze swoimi rodzicami, beztrosko łobuzować. Zamiast zabawek przy jego łóżeczku znajduje się mnóstwo medycznego sprzętu. Nie słychać śmiechu, tupania małych stópek, za to w całym domu rozlega się dźwięk maszyny, która wspomaga oddychanie chłopca. Główka maluszka często jest poraniona przez paski, które podtrzymują maskę tlenową. Rany nie mają się nawet kiedy wygoić, ponieważ wieczorem rodzice muszą znów założyć dziecku aparat wspomagający oddychanie. Każdy dzień jest cierpieniem. Stan maluszka ciągle się pogarsza. Wszystkiemu towarzyszy też strach, czy uda się uratować chłopca, czy nie będzie na to za późno.

fot. siepomaga.pl

Czasu jest coraz mniej...

W sieci trwa zbiórka pieniędzy na leczenie małego Kirilla. Czasu jednak jest coraz mniej, ponieważ dziecko waży już 10 kg, zbliża się do granicy wagi, po przekroczeniu której nie będzie można podać mu już leku. W Polsce dziecko zakwalifikowane do terapii genowej nie może ważyć więcej niż 13,5 kg. Statystycznie dzieci bez leczenia są w stanie przeżyć tylko 2-4 lata. Rodzice każdego dnia walczą o życie swojego dziecka, jednak potrzebna jest też pomoc innych. Oni sami nie dadzą rady, jednak z pomocą innych ludzi - uda się uzbierać pieniądze. Liczy się każdy grosz. Nie można też czekać, a czas płynie bezlitośnie...

Wszystko, by ratować dziecko

Kirilii urodził się na Ukrainie. Tam takich dzieci jak Kirill się nie leczy, umierają po cichu... Rodzice chłopczyka porzucili wszystko i w jednej chwili przeprowadzili się z Ukrainy do Warszawy, by ratować swoje ukochane maleństwo. Zostawili pracę, rodzinę, przyjaciół. Nie liczyło się nic poza zdrowiem i życiem chłopca. Postanowili działać, zaczęli szukać leku dla KiriIla na całym świecie. Aktualne leczenie w Polsce nie daje pełnego wyzdrowienia, działa jedynie jako tymczasowe białko dla mięśni. W Warszawie chłopczyk dostaje Spinrazę - lek wspomagający, podawany w lędźwiowy odcinek kręgosłupa. Ratunkiem jest terapia genowa.

Kirill chory na SMA z rodzicami, fot. siepomaga.pl

Zbiórka jest bardzo trudna...

Zbieranie tak dużej sumy pieniędzy samo w sobie nie jest łatwe. Sytuacje jeszcze bardziej utrudnia fakt, że maluszek jest z Ukrainy. „Zbiórka jest bardzo trudna, bo Polacy myślą, że Kirill nie jest 'nasz' i niech Ukraina go leczy, a na Ukrainie, że skoro wyjechał za granicę, to niech tam go leczą, co jest bardzo krzywdzące dla dziecka. Niestety cały czas spotykamy się z dyskryminacją i z uprzedzeniem ludzi. Na Facebooku, my – wolontariusze, udostępniając zbiórkę, jesteśmy bardzo często blokowani. Bardzo zatem prosimy, aby nie pomijać Kirilla i dać mu szansę na lepsze życie w zdrowiu. Każda pomoc jest na wagę złota!” - wyznała jednak z wolontariuszek, która pomaga przy zbiórce pieniędzy.

Na portalu siepomaga.pl utworzona jest zbiórka pieniędzy dla małego Kirilla.

Swoją cegiełkę możecie także dołożyć, biorąc udział w licytacji, z której dochód przeznaczony zostanie na terapię Kirilla.

Zobacz także:

• Badanie przesiewowe SMA dla noworodków – już od tego roku!
• 8-miesięczny Nikodem walczy ze SMA typu 1. Choroba zaatakowała go już przed urodzeniem
• To ostatnia szansa, by pomóc Maciusiowi ze SMA. „Zostało tylko pół kg nadziei”