Wiktorek walczy z całych sił, zostały mu 2 kg czasu

Wiktorek urodził się z wadliwymi genami, już kilka miesięcy po porodzie zaczął słabnąć. Gdy rodzice usłyszeli fatalną diagnozę, postanowili walczyć o dziecko. Niestety, terapia genowa, która daje szanse na lepsze i dłuższe życie, kosztuje krocie. W dodatku kończy się czas, w którym można podać lek.

Wiktorek walczy z SMA, czas ucieka!

Zbiórka na lek dla chłopca trwa już rok i wciąż nie udało się zebrać potrzebnej kwoty. Mama Wiktorka błaga o pomoc, rodzice organizują zbiórki i licytacje, ale to wciąż za mało.

Historia Wiktora jest smutna i dramatyczna. Jego rodzice nie podejrzewali, że oboje są nosicielami wadliwych genów, mieli już dwoje starszych, zdrowych dzieci. Chłopiec niemal od urodzenia nie rozwijał się prawidłowo, zamiast się wzmacniać – słabł. Do tej pory nigdy samodzielnie nie usiadł.

„Mój najmłodszy syn urodził się 2 lutego 2018 roku w Szamotułach jako zdrowe dziecko i otrzymał 10 punktów w skali Apgar. (...) Już kilka miesięcy po porodzie zauważyłam, że Wiktor nie rozwija się jak jego rodzeństwo w tym wieku. Syn słabł. Oczywiście szukam wtedy pomocy, gdzie tylko się dało, jednak diagnoza zajęła kilka miesięcy. (...) Do ostatniej chwili mieliśmy nadzieję... Na wyniki czekaliśmy kilka tygodni i każdego dnia zastanawialiśmy się co będzie dalej. To był jeden z najgorszych okresów w naszym życiu, czas niepewności i bezsilności. Dokładnie 29 października 2018 usłyszeliśmy diagnozę: te trzy przerażające litery SMA, zdanie, że dzieci bez leczenia nie żyją więcej niż 2 latka... Płacz, rozpacz, strach... I to pytanie "dlaczego my?"” – napisała do naszej redakcji mama Wiktora.

Życie z SMA

Rdzeniowy zanik mięśni SMA to choroba, w której mięśnie nie otrzymują potrzebnego białka, więc nie mają szansy na rozwój, stopniowo słabną i zanikają. SMA każdego dnia odbiera siłę w mięśniach, także w tych odpowiedzialnych za oddychanie i przełykanie.

„Wiktorek jest dzieckiem leżącym, nigdy nie był w stanie sam usiąść. Na co dzień jest podtrzymywany za pomocą gorsetu oraz ortez. Codzienna rehabilitacja określa jego dzieciństwo. Na dzień dzisiejszy nasze dziecko oddycha samodzielnie, jednak w nocy potrzebuje wsparcia oddechowego w postaci respiratora nieinwazyjnego” – tłumaczy mama chłopczyka.

Wiktorek otrzymuje refundowane leczenie – spinrazę do kręgosłupa. Dzięki temu lekowi żyje, ale rodzice walczą o terapię genową, która jest dla niego ogromną szansą. Jak podkreślają, nigdy nie wybaczyliby sobie, gdyby nie spróbowali wszystkich dostępnych możliwości. Terapia genowa nazywana jest najdroższym lekiem świata, bo kosztuje ponad 9,5 miliona złotych.

Niestety terapię genową można przyjąć jedynie do 13,5 kg wagi dziecka. Wiktorek obecnie waży ponad 11 kg – czas codziennie się kurczy. Jeśli rodzice nie zdążą uzbierać na lek, szansa na leczenie przepadnie na zawsze.

„Dla Wiktorka terapia genowa to szansa. Walczymy o nią ze wszystkich sił. Wierzymy w lepsze jutro. Niestety zbiórka Wiktorka trwa już ponad rok. W tym tempie możemy nie zdążyć przed osiągnięciem wagi granicznej przez Wiktorka. Każdego dnia stajemy do walki o naszego syna. Patrzymy w jego ufne oczy, uśmiechniętą buzię i obiecujemy mu, że nam się uda. Jednak gdy Wiktorek nas nie widzi, przychodzą chwile słabości. Często łzy bezradności...” – piszą rodzice Wiktora i dodają:

„Przed naszym synkiem powinna być piękna przyszłość, ale wiemy, co go czeka: powolne odchodzenie, cierpienie, chudziutkie powykręcane ciało… Odrzucamy te myśli i walczymy o spowolnienie choroby, o jak najdłuższe i najlepsze życie Wiktorka!”.

Niedawno rodzice Wiktorka napisali:

„Dzięki nowemu rozporządzeniu cena leku dla zbiórek rozpoczętych w trakcie stanu epidemii (tj. do 16 maja) została obniżona o kwotę VAT (z 8 do 0%). Za lek zapłacimy więc ponad 700 tysięcy mniej! (...) Stajemy do walki z nową nadzieją i wiarą w to, że się uda. Wierzymy, że jeszcze w tym roku będziemy mogli napisać Ci najwspanialszą na świecie wiadomość - że Wiktorek dostanie terapię genową. Aby jednak tak się stało, potrzebujemy Twojego wsparcia...”

Zobacz też:

• Choroby genetyczne u dzieci: skąd się biorą, jak wygląda leczenie?
• 8-miesięczny Nikodem walczy ze SMA typu 1. Choroba zaatakowała go już przed urodzeniem
• Badania przesiewowe noworodka 2021 – lista badań wykonywanych w Polsce