- Jeden człowiek ma zespół Downa, inny dysleksję albo jest nadpobudliwy. To tylko dodatki – mówi Małgorzata Dyczewska. 14 lat temu założyła rodzinę zastępczą. Mieszka w Bukowej Górze na Kaszubach, z mężem i dwiema dziewczynkami: obie mają zespół Downa.
Wioska na Kaszubach, wokół piękny las. Mieszkają tu we czworo: Małgorzata, jej mąż, 16-letnia Alicja i 12-letnia Wiktoria. Starsza dziewczynka jest już adoptowana, Wiktoria niedługo będzie.
Małgorzata założyła rodzinę zastępczą w 2004 roku. Nie miała biologicznych dzieci. Nie szukała przyczyn, nie próbowała mieć biologicznych dzieci za wszelką cenę. Już wcześniej myślała o założeniu rodzinnego domu dziecka. Od początku zakładała, że mogą w nim być dzieci niepełnosprawne. Z osobami niepełnosprawnymi była już "oswojona" – na studiach, w wolontariatach, w pracy (z zawodu jest psychologiem).
– Podczas szkoleń dla rodziców zastępczych większość osób odrzuca myśl, żeby zdecydować się na niepełnosprawne dziecko. Ja się tego nie obawiałam – opowiada.
Alicja miała 2 lata, gdy znalazła się u Małgorzaty. Dziewczynkę rodzice zostawili zaraz po urodzeniu, w szpitalu. Nie chciał jej adoptować nikt z Polski, była już zgłoszona do adopcji zagranicznej. Małgorzata długo się nie wahała, zespół Downa jej nie przeszkadzał. Zdecydowała się stworzyć dla Ali rodzinę zastępczą.
Po 4 latach do Alicji dołączyła Wiki. Ona też miała wtedy 2 lata, a oprócz zespołu Downa – także wadę serca, nerek.
Pytam Małgorzaty jak to się stało, że zdecydowała się na dzieci z zespołem Downa? Każdy rodzic przecież marzy, by jego dziecko było mądre, zdolne, piękne, skończyło studia.
- Dzieci z zespołem Downa są takie same jak inne, ich wychowanie nie różni się od wychowania innych dzieci, tylko przebiega wolniej. Może pewnych zdolności nie osiągną, jednak w zakresie emocjonalności czy empatii myślę, że przewyższają większość z nas – mówi Małgorzata. – Jeśli urodzę zdrowe dziecko, to nikt nie zagwarantuje, że nie zachoruje w wieku 3 czy 10 lat. Nie zawsze zdrowe dziecko skończy studia. Zresztą studia nie warunkują szczęścia w życiu. Są ludzie prości, a żyjący pięknie. Najważniejsza jest nasza akceptacja – dodaje.
Alicja i Wiktoria nie dają się nie polubić. Są bezpośrednie, łatwo wchodzą w kontakt. Już na przywianie lubią się przytulić, zwłaszcza Alicja. Często łamie to pierwsze lody.
Zobacz także: Jest dla nas radością i siłą – Ewa Suchcicka o córce Natalii
Obie dziewczynki chodzą do ośrodków rewalidacyjno-wychowawczych. W "szkole" Alicji jest 50 dzieci, szkoła Wiki jest mniejsza, bo dziewczynka lepiej czuje się w mniejszych grupach. Nie ma tu klas ze zwykłymi przedmiotami. Dzieci są podzielone na grupy, dopasowane pod względem zdolności dzieci. Bardziej zdolne uczą się czytać, pisać, te mniej zdolne rozwijają samodzielność.
Alicja jest otwarta, wesoła, pogodna. Dorasta teraz, wiec zdarzają jej się momenty złości czy obrażania, jednak po chwili otrząsa się, przybiega, przytula, przeprasza. Świetnie tańczy, wynajduje na You Tube układy taneczne, a potem je wypróbowuje. W szkole jest w zespole tanecznym. Lubi śpiewać, rysować, uczy się grać na keyboardzie.
Wiktoria to zupełnie inny charakter. Bardziej zamknięta w sobie i zdystansowana, potrzebuje chwili, by oswoić się z nową osobą czy sytuacją. Też lubi rysowanie, puzzle, gry, w których wymagane są zdolności techniczne, strategiczne. Uwielbia rower, rolki, piłkę nożną, skakanie na trampolinie.
Jak każde dziecko, Alicja i Wiktoria potrzebują akceptacji, zauważania najdrobniejszych sukcesów. Wtedy mogą dalej się rozwijać.
Początki ich życia nie były łatwe. Obie dziewczynki rodzice zostawili w szpitalu po urodzeniu. Małgorzata przypuszcza, że w wypadku Alicji rodzice dopiero po porodzie dowiedzieli się o zespole Downa. – W przypadku Wiki raczej wiedzieli wcześniej. Myślę że ten większy dystans i ostrożność u młodszej córki może być związany z odrzuceniem przez matkę w życiu prenatalnym – mówi.
Zobacz także: To jest miłość biologiczna, jak powietrze - tata o wychowywaniu córki z zespołem Downa
W rodzinie zastępczej – według przepisów prawa – dzieci mogą przebywać do skończenia 18. roku życia (albo do końca nauki w szkole). Małgorzata nie wyobraża sobie jednak tego, że dziewczynek mogłoby z nią nie być. Dlatego starsza jest już adoptowana, a młodsza niedługo będzie. Obie mówią do niej "mamo".
– Traktuję je jak moje dzieci. Zresztą przecież to są moje dzieci! Na pewno zostaną ze mną do końca życia – zapewnia.
Małgorzata rozstała się z pierwszym mężem 8 lat temu. Nie sprostał m.in. opiece nad dziewczynkami. Życie jest jednak nieprzewidywalne: gdy po rozwodzie sprzedawała dom, poznała się ze swoim obecnym mężem. – Człowiek, któremu sprzedawałam dom, jest teraz moim mężem. Przeprowadził się tu z Warszawy, z ojcem. Moje dziewczyny poznał równolegle ze mną. Nie było u niego żadnej blokady, jeśli chodzi o nie. Tym mnie do siebie przekonał – mówi.
Ani dla niej, ani dla jej męża, Darka, zespół Downa nie jest problemem. – Jedna osoba ma zespół Downa, ktoś inny może mieć dysleksję albo być nadpobudliwy. To są tylko dodatki – mówi Małgorzata.
Gdy pytam, co powiedziałaby rodzicom, którzy dowiadują się, że ich wytęsknione dziecko może urodzić się z zespołem Downa, mówi bez wahania, że każdy człowiek potrzebuje akceptacji. Być może dziecko z zespołem Downa będzie kochać rodziców bardziej niż dziecko, które nie ma zespołu Downa? Sprawne dzieci kiedyś pójdą w świat, więzi z dzieckiem z zespołem Downa są trwałe, bliskie.
Alicji i Wiki nie da się nie lubić. Potrafią powiedzieć w sklepie pani sprzedającej lody: "Bardzo cię lubię, jesteś miła". I pani od razu promienieje. Potrafią przyjść, przytulić i powiedzieć "kocham cię".
Małgorzata mówi, że często młodzi rodzice dzieci z zespołem Downa obawiają się odrzucenia społecznego, wytykania palcem, przyglądania się. Ona nigdy nie zaznała żadnej reakcji odrzucenia dziewczynek. Tam, gdzie mieszkają, wszyscy Alę i Wiki lubią. Żyje z dziewczynkami aktywnie, chodzi z nimi na basen, na place zabaw, jeżdżą po Polsce, dziewczynki były też zagranicą, leciały samolotem.
– Wielu osobom potrafią dać radość, pozytywne nastawienie do życia. Jeśli dziecko powie ci "kocham cię", to przecież nie wypada odpowiedzieć nic innego! Blokady i bariery są w nas – mówi Małgorzata.
Zobacz także: Tę książkę powinien przeczytać każdy rodzic. Będzie miał oczy pełne łez
W świecie antycznym kult pięknego ciała prowadził do uśmiercania noworodków z widocznymi wadami ciała. Podobnie w hitlerowskich Niemczech. Kuzyn papieża Benedykta XVI miał zespół Downa, wezwano go na badania, z których już nie wrócił. Uznawano, że życie takich osób nie ma wartości. Jak w XXI wieku w Polsce żyją osoby z zespołem Downa? Książka "Pytania, których się nie zadaje" to zbiór 12 reportaży o rodzinach, w których jest osoba z zespołem Downa. Tematy, o których się nie mówi – Dziś tak ekstremalne zachowania, jak kiedyś, nie mają miejsca, ale to nie znaczy, że wyzbyliśmy się do końca stereotypów – pisze w posłowiu książki "Pytania, których się nie zadaje" prof. Antonina Ostrowska, socjolog. – Bardziej akceptujemy osoby z niepełnosprawnością fizyczną, gorzej z intelektualną. Można powiedzieć: "pytania, których się nie zadaje", albo: "tematy, o których się nie mówi". O problemach osób z zespołem Downa najczęściej mówi się raz w roku: 21 marca, kiedy przypada Światowy Dzień Zespołu Downa, albo wtedy, gdy rodzice niepełnosprawnych dzieci przychodzą protestować przed sejm. Na co dzień o tym się milczy. Osób z zespołem Downa nie widać nie ulicach, niewiele wiadomo o ich życiu. Niechciani? W środkach masowego przekazu panuje kult piękna, każde dziecko ma być mądre, zdolne i skończyć najlepszą szkołę. Stereotyp myślenia o rodzinach, w których jest niepełnosprawne dziecko, to: "koniec własnego życia, samotność, na twarzy wypisana rozpacz". Nic dziwnego, że niektórzy rodzice nie są w stanie zaakceptować dziecka z zespołem Downa i oddają je do adopcji (o tym jest jeden z najbardziej wstrząsających reportaży). Szokujące są też relacje mam, które wspominają, w jaki sposób zostały poinformowane przez personel medyczny o tym, że urodziły dziecko z zespołem...
Widzisz kogoś z zespołem Downa? Uśmiechnij się! 90 proc. ludzi widząc dziecko z zespołem Downa odwraca wzrok. Ich rodzice wiedzą, że nie wynika to ze złej woli, ale onieśmielenia innością tych dzieci. Tymczasem te dzieciaki są bardzo pogodne. Nie musisz robić nic wielkiego. Zarówno one, jak i ich rodzice naprawdę ucieszą się, jeśli poślesz im uśmiech. O zespole Downa mów wprost Kwestia nazywania dzieci z zespołem Downa bywa drażliwa. Zwłaszcza rodzice, którzy dopiero zaczynają mierzyć się z tematem, mają tendencję do unikania hasła "Down". Zamiast tego mówią "mam dziecko z zespołem", "z wadą genetyczną" itp. Z czasem zazwyczaj nabierają dystansu i mówią po prostu, że ich dziecko ma zespół Downa. Osoby postronne są w innej sytuacji. Absolutnie nie wolno używać obraźliwych określeń wobec tych dzieci: Down, upośledzony itd. są kategorycznie zakazane. Jeżeli chcesz poruszyć ten temat, mów po prostu "zespół Downa". To powszechnie obowiązująca nazwa. Dzieci, które się z nim urodziły, mają tego pełną świadomość. Dla nich zespół Downa nie jest niczym szokującym. Rodzicom dziecka z zespołem Downa zaproponuj pomoc Rodzice dziecka, które urodziło się z zespołem Downa są w trudnej, nowej sytuacji. To fakt. Nie lituj się nad nimi, nie mów im, jak bardzo ich podziwiasz lub, że bardzo im współczujesz. To im nie pomoże. Nie pytaj też "i co dalej?", nie komentuj słowami "jakie nieszczęście was spotkało!", nie pocieszaj boskim planem. Jeżeli naprawdę chcesz im pomóc, zaproponuj to. Zapytaj konkretnie – "jak mogę ci pomóc, czego potrzebujesz?". W rozmowie z osobą z zespołem Downa używaj krótkich prostych komunikatów Nawet, jeśli masz do czynienia z 20-latkiem, używaj krótkich prostych zdań. Mów konkretnie, o co ci chodzi. Nie mów "posprzątaj tu",...
Andrzej Suchcicki, tata dwóch dorosłych córek: Alicji i Natalii z zespołem Downa. Ciepły, serdeczny, niezwykły człowiek. Po tym, jak i co mówi, można poznać, że inaczej patrzy na świat. Filozof z wykształcenia. Razem z żoną Ewą stworzyli stowarzyszenie "Bardziej Kochani", które jest kopalnią wiedzy o dzieciach z zespołem Downa. Co rok (czasem częściej) wydają książki o dzieciach z zespołem Downa. Mądre i poruszające. Gdy zakładali stowarzyszenie, o dzieciach z zespołem Downa nie mówiono prawie nic. Czy Natalia jest szczęśliwa? Oczywiście! Nie mam co do tego żadnych wątpliwości. Oczywiście, smutne chwile jej się przydarzają, jak każdemu. Ale ma je naprawdę bardzo rzadko. I one szybko mijają. Kiedy pogodził się Pan z tym, że Natalka będzie inna? Po dwóch tygodniach od urodzenia się Natalii. Tak szybko? Tak, ale tymi dwoma tygodniami można by obdzielić parę historii życia. Osiwiałem w ciągu tych dwóch tygodni . Na początku to był dla mnie dramat. Wiedziałem, że stało się coś strasznego i że muszę już z tym żyć do końca życia . Ale to minęło. Wychodziłem z Natalką z wózkiem na spacer. Potrafiłem wyjaśniać ludziom, którzy pytali, co to jest zespół Downa . Pokazywałem jej rączkę. ( Natalia nie ma palców u jednej ręki. ) Robiłem to tak normalnie, zwyczajnie. Gdy Natalka miała dwa lata, zwolniłem się z pracy. Zająłem się nią i domem. Dla mnie zawsze najważniejsza była radość przebywania z Natalią . Do tej pory uwielbiam coś z nią robić razem: pielić ogródek, iść do kina. Zawsze odnajdywałam zawsze radość w byciu z Natalią. Nie zastanawiałem się, co ona kiedyś będzie robiła, kim będzie. Ważne jest, że się cieszy , lubi być ze mną i razem jest nam dobrze. Czytaj też: Czy to początek przełomu w leczeniu zespołu Downa? Cieszy się Pan, że Natalia jest? Bardzo! Natalia jest z nami, żyje naszym...
