Pytania, których się nie zadaje
Materiały prasowe
Patronaty

Pytania, których się nie zadaje

Tę książkę powinien przeczytać każdy rodzic. Opowiada o pięknej i trudnej miłości, o dzieciach, które potrzebują jej więcej niż rówieśnicy. Opowiada o rodzicach, którzy poradzili sobie z tym, że ich dziecko jest inne. I o rodzicach, którzy sobie z tym nie radzą.
W świecie antycznym kult pięknego ciała prowadził do uśmiercania noworodków z widocznymi wadami ciała. Podobnie w hitlerowskich Niemczech. Kuzyn papieża Benedykta XVI miał zespół Downa, wezwano go na badania, z których już nie wrócił. Uznawano, że życie takich osób nie ma wartości.
Jak w XXI wieku w Polsce żyją osoby z zespołem Downa? Książka "Pytania, których się nie zadaje" to zbiór 12 reportaży o rodzinach, w których jest osoba z zespołem Downa.
 

Tematy, o których się nie mówi

– Dziś tak ekstremalne zachowania, jak kiedyś, nie mają miejsca, ale to nie znaczy, że wyzbyliśmy się do końca stereotypów – pisze w posłowiu książki "Pytania, których się nie zadaje" prof. Antonina Ostrowska, socjolog. – Bardziej akceptujemy osoby z niepełnosprawnością fizyczną, gorzej z intelektualną.
Można powiedzieć: "pytania, których się nie zadaje", albo: "tematy, o których się nie mówi". O problemach osób z zespołem Downa najczęściej mówi się raz w roku: 21 marca, kiedy przypada Światowy Dzień Zespołu Downa, albo wtedy, gdy rodzice niepełnosprawnych dzieci przychodzą protestować przed sejm. Na co dzień o tym się milczy. Osób z zespołem Downa nie widać nie ulicach, niewiele wiadomo o ich życiu.

Niechciani?

W środkach masowego przekazu panuje kult piękna, każde dziecko ma być mądre, zdolne i skończyć najlepszą szkołę. Stereotyp myślenia o rodzinach, w których jest niepełnosprawne dziecko, to: "koniec własnego życia, samotność, na twarzy wypisana rozpacz". Nic dziwnego, że niektórzy rodzice nie są w stanie zaakceptować dziecka z zespołem Downa i oddają je do adopcji (o tym jest jeden z najbardziej wstrząsających reportaży). Szokujące są też relacje mam, które wspominają, w jaki sposób zostały poinformowane przez personel medyczny o tym, że urodziły dziecko z zespołem Downa.
 

Miłość trudna i piękna

Życie z dzieckiem, które ma zespół Downa, to nie jest porażka. Te dzieci są wyjątkowe, uczuciowe, dają dużo szczęścia i nie pozwalają na smutek – podkreślają rodzice. To miłość, do której trzeba dojrzeć. W książce jest wiele poruszających reportaży o przewartościowaniu życia, jakie dokonało się, gdy na świat przyszło dziecko z zespołem Downa. 
– Uczestniczymy w procesie rodzenia się trudnej miłości do dziecka, które tak dalece odbiega od upragnionego ideału – podkreśla prof. Ostrowska.
Jedna z autorek reportaży przyznaje: "Bałam się spotkania z tą rodziną, nie wiedziałam, jak się zachować, co mówić. A potem... nie chciałam od nich wyjechać. I nie miałabym nic przeciw temu, gdybym została przez taką rodzinę adoptowana"
 
Książkę "Pytania, których się nie zadaje" można zamówić telefonicznie: (22) 663 40 43 lub mailowo: info@bardziejkochani.pl. Cena: 25 zł.
 

Gdy rodzi się chore dziecko...

zespół Downa
fotolia.com
Mama
Jak się zachować wobec dziecka z zespołem Downa i jego rodziców - podpowiada Andrzej Suchcicki
Z zespołem Downa żyją miliony ludzi. Nie wiesz, jak się zachować, gdy spotkasz taką osobę? Normalnie! Razem z Andrzejem Suchcickim, tatą córki z zespołem Downa i współzałożycielem stowarzyszenia Bardziej Kochani, przygotowaliśmy krótki poradnik. Przeczytaj, jakie zachowania docenią rodzice dzieci z zespołem Downa.

Widzisz kogoś z zespołem Downa? Uśmiechnij się! 90 proc. ludzi widząc dziecko z zespołem Downa odwraca wzrok. Ich rodzice wiedzą, że nie wynika to ze złej woli, ale onieśmielenia innością tych dzieci. Tymczasem te dzieciaki są bardzo pogodne. Nie musisz robić nic wielkiego. Zarówno one, jak i ich rodzice naprawdę ucieszą się, jeśli poślesz im uśmiech.  O zespole Downa mów wprost Kwestia nazywania dzieci z zespołem Downa bywa drażliwa. Zwłaszcza rodzice, którzy dopiero zaczynają mierzyć się z tematem, mają tendencję do unikania hasła "Down". Zamiast tego mówią "mam dziecko z zespołem", "z wadą genetyczną" itp. Z czasem zazwyczaj nabierają dystansu i mówią po prostu, że ich dziecko ma zespół Downa.  Osoby postronne są w innej sytuacji. Absolutnie nie wolno używać obraźliwych określeń wobec tych dzieci: Down, upośledzony itd. są kategorycznie zakazane. Jeżeli chcesz poruszyć ten temat, mów po prostu "zespół Downa". To powszechnie obowiązująca nazwa. Dzieci, które się z nim urodziły, mają tego pełną świadomość. Dla nich zespół Downa nie jest niczym szokującym.  Rodzicom dziecka z zespołem Downa zaproponuj pomoc Rodzice dziecka, które urodziło się z zespołem Downa są w trudnej, nowej sytuacji. To fakt. Nie lituj się nad nimi, nie mów im, jak bardzo ich podziwiasz lub, że bardzo im współczujesz. To im nie pomoże. Nie pytaj też "i co dalej?", nie komentuj słowami "jakie nieszczęście was spotkało!", nie pocieszaj boskim planem. Jeżeli naprawdę chcesz im pomóc, zaproponuj to. Zapytaj konkretnie – "jak mogę ci pomóc, czego potrzebujesz?". W rozmowie z osobą z zespołem Downa używaj krótkich prostych komunikatów Nawet, jeśli masz do czynienia z 20-latkiem, używaj krótkich prostych zdań. Mów konkretnie, o co ci chodzi. Nie mów "posprzątaj tu",...

Zespół Downa
Fotolia
Zdrowie
Genetyk: są szanse na leczenie zespołu Downa
Dlaczego dziecko ma zespół Downa, jak go się leczy dziś i jakie są szanse jego leczenia w przyszłości - wyjaśnia prof. Andrzej Kochański, genetyk.

Jaka jest przyczyna zespołu Downa, jak często występuje? Wiemy na pewno, że u prawie wszystkich dzieci z zespołem Downa występuje dodatkowy chromosom 21. pary. Nie oznacza to jednak, że cały chromosom 21. pary jest potrzebny do wywołania zespołu Downa. Przy odpowiedzi na pytanie, jaka jest przyczyna zespołu Downa, zaczyna się spór. Według niektórych badaczy, o powstaniu zespołu Downa decyduje zestaw kilku-kilkunastu genów - tzw. region zespołu Downa. Ostatnio jednak wielu badaczy twierdzi, że przyczyną może być zwiększenie aktywności nawet tylko jednego genu. Bardzo wiele ostatnio pisze się o genie DYRK1a . Jakie są obecnie szanse na leczenie zespołu Downa? W ostatnich latach jesteśmy świadkami rewolucji w biotechnologii medycznej . W 2012 i 2013 r. przedstawiono metody "wyciszania" dodatkowego chromosomu 21. pary - na razie w komórkach izolowanych od dzieci z zespołem Downa. Trwają prace na modelach zwierzęcych zespołu Downa. Wielkie nadzieje wiąże się z "wyciszeniem" genu DYRK1A – który, zdaniem wielu badaczy, jest najważniejszym genem w zespole Downa. Przyspieszenie w badaniach nad leczeniem zespołu Downa jest tak wielkie, że trudno dokładnie przewidzieć, kiedy zostanie wprowadzone leczenia. Są osoby z zespołem Downa, które zostają aktorami, piosenkarzami, studiują. Być może to wyjątki, ale dlaczego jedne dzieci rozwijają się lepiej, inne gorzej? Jest wiele czynników, które o tym decydują. W przypadku tak zwanej mozaikowości część komórek posiada prawidłowy kariotyp . Im więcej prawidłowych komórek tym lepiej. Poza tym "g eny zespołu Downa " są otoczone tysiącami innych genów. Tak jak u każdego z nas. I tymi "pozostałymi" genami bardzo się różnimy - dlatego każde dziecko będzie rozwijać się inaczej: również dziecko z zespołem Downa. I wreszcie bardzo poważny czynnik pozagenetyczny - czyli...

Andrzej Suchcicki
Archiwum prywatne
Tata
To miłość biologiczna, jak powietrze: Andrzej Suchcicki w szczerej rozmowie o córce z zespołem Downa
Posiwiał w ciągu dwóch tygodni po diagnozie. Dziś cieszy się z każdej chwili spędzonej z Natalką. O lękach, drobnych radościach, docenianiu chwil i o tym, co w życiu ważne - opowiada tata Natalii.

Andrzej Suchcicki, tata dwóch dorosłych córek: Alicji i Natalii z zespołem Downa. Ciepły, serdeczny, niezwykły człowiek. Po tym, jak i co mówi, można poznać, że inaczej patrzy na świat. Filozof z wykształcenia. Razem z żoną Ewą stworzyli stowarzyszenie "Bardziej Kochani", które jest kopalnią wiedzy o dzieciach z zespołem Downa. Co rok (czasem częściej) wydają książki o dzieciach z zespołem Downa. Mądre i poruszające. Gdy zakładali stowarzyszenie, o dzieciach z zespołem Downa nie mówiono prawie nic. Czy Natalia jest szczęśliwa? Oczywiście! Nie mam co do tego żadnych wątpliwości. Oczywiście, smutne chwile jej się przydarzają, jak każdemu. Ale ma je naprawdę bardzo rzadko. I one szybko mijają. Kiedy pogodził się Pan z tym, że Natalka będzie inna? Po dwóch tygodniach od urodzenia się Natalii. Tak szybko? Tak, ale tymi dwoma tygodniami można by obdzielić parę historii życia. Osiwiałem w ciągu tych dwóch tygodni . Na początku to był dla mnie dramat. Wiedziałem, że stało się coś strasznego i że muszę już z tym żyć do końca życia . Ale to minęło. Wychodziłem z Natalką z wózkiem na spacer. Potrafiłem wyjaśniać ludziom, którzy pytali, co to jest zespół Downa . Pokazywałem jej rączkę. ( Natalia nie ma palców u jednej ręki. ) Robiłem to tak normalnie, zwyczajnie. Gdy Natalka miała dwa lata, zwolniłem się z pracy. Zająłem się nią i domem. Dla mnie zawsze najważniejsza była radość przebywania z Natalią . Do tej pory uwielbiam coś z nią robić razem: pielić ogródek, iść do kina. Zawsze odnajdywałam zawsze radość w byciu z Natalią. Nie zastanawiałem się, co ona kiedyś będzie robiła, kim będzie. Ważne jest, że się cieszy , lubi być ze mną i razem jest nam dobrze. Czytaj też: Czy to początek przełomu w leczeniu zespołu Downa? Cieszy się Pan, że Natalia jest? Bardzo! Natalia jest z nami, żyje naszym...

Nasze akcje
dziecko na szczepieniu
O szczepieniach
Szczególne znaczenie szczepień przeciw pneumokokom u niemowląt i dzieci w dobie pandemii COVID-19
Partner
mata na piknik
Pielęgnacja
Jedziecie na piknik? Oto 6 wskazówek, dzięki którym się uda
Partner
częste oddawanie moczu u dziecka
Zakupy
Szukasz najlepszego nocnika dla dziecka? Sprawdź nasz ranking!
Partner
Podróże z Marko BeSafe
Rozwój
Oto sposób na przewożenie dziecka 5 razy bezpieczniej niż dotąd!
Partner
Polecamy
Porady
jak ubierać noworodka latem
Noworodek
Jak ubierać noworodka latem, żeby go nie przegrzać?
Małgorzata Wódz
Nowe urlopy dla rodziców
Prawo i finanse
Nowe urlopy dla rodziców w 2022 roku: od kiedy więcej dni wolnych?
Małgorzata Sztylińska-Kaczyńska
Bon turystyczny: jak wykorzystać w 2022?
Aktualności
Gdzie można wykorzystać bon turystyczny – lista podmiotów + zmiany przepisów
Ewa Janczak-Cwil
Rabarbar w ciąży
Dieta w ciąży
Czy w ciąży można jeść rabarbar? Tak, ale trzeba pamiętać o jednej rzeczy
Luiza Słuszniak
imiona unisex
Imiona
Imiona unisex – jak nazwać dziecko bez wskazywania na płeć? 168 propozycji!
Ewa Janczak-Cwil
biegunka w ciąży
Zdrowie w ciąży
Biegunka w ciąży: przyczyny i leczenie rozwolnienia w ciąży i przed porodem
Ewa Janczak-Cwil
bon turystyczny do kiedy
Aktualności
Bon turystyczny 2022 – ważność bonu. Do kiedy można wykorzystać?
Małgorzata Wódz
zapłodnienie
Starania o dziecko
Zapłodnienie: przebieg, objawy, kiedy dochodzi do zapłodnienia
Magdalena Drab
Czop śluzowy
Przygotowania do porodu
Czop śluzowy – co to, jak wygląda, kiedy odchodzi?
Joanna Biegaj
wyprawka noworodka
Niemowlę
Wyprawka dla noworodka na lato: ubranka i rzeczy do szpitala [LISTA ZAKUPÓW]
Małgorzata Wódz
uczulenie na jad pszczeli / uczulenie na jad osy
Zdrowie
Uczulenie na jad pszczeli i jad osy: objawy, co robić i jak przebiega leczenie
Katarzyna Pinkosz
Szparagi w ciąży: czy można jeść, właściwości, przeciwwskazania
Dieta w ciąży
Szparagi w ciąży: czy można jeść, właściwości, przeciwwskazania 
Luiza Słuszniak
jak pobrać bon turystyczny
Prawo i finanse
Jak pobrać i aktywować bon turystyczny: instrukcja rejestracji na PUE ZUS (krok po kroku)
Milena Oszczepalińska
domowe sposoby na komary
Aktualności
Domowe sposoby na komary: co robić, żeby komary nie gryzły?
Joanna Biegaj
twardy brzuch w ciąży
Zdrowie w ciąży
Twardy brzuch w ciąży – kiedy napięty brzuch jest powodem do niepokoju?
Ewa Cwil
plan porodu
Lekcja 2
Plan porodu: jak go napisać, czy jest obowiązkowy? Wzór do druku
Małgorzata Wódz
pozytywny test ciążowy
Ciąża
Pozytywny test ciążowy – co dalej? Kiedy test ciążowy jest fałszywie pozytywny?
Joanna Biegaj
plamienie implantacyjne
Objawy ciąży
Plamienie implantacyjne: co to jest, jak wygląda, ile trwa? Czy zawsze występuje w ciąży?
Małgorzata Wódz