Kosmitek Jo i Aleksandra Więcka
Archiwum domowe
Mama

„Mój syn to Kosmitek Jo: przybysz z planety Trisomia 21”

Stereotyp szarej, umęczonej matki niepełnosprawnego dziecka jest szalenie szkodliwy! – mówi Aleksandra Więcka, mama kilkulatka z zespołem Downa. Rozmawiamy o tym, jak jej syn, Jonatan, zmienił ją samą.

– Kiedy usłyszeliśmy od położnej, że nasz synek, Jonatan ma cechy dysmorficzne, zupełnie nie wiedzieliśmy, co to znaczy. Gdy dodała, że dysmorfia pewnie oznacza trisomię – też nie. Patrzyła na nas, zupełnie zdezorientowanych, i w końcu wykrztusiła: „No, zespół Downa ma!” – opowiada Aleksandra Więcka, dziennikarka i scenarzystka. Rozmawiamy z nią, jak wyglądały pierwsze miesiące po narodzinach Jonatana i jak jego narodziny wpłynęły na nią samą:

Zastanawiałaś się: „Dlaczego właśnie ja i moje dziecko?”?

Tak, zwłaszcza na samym początku. Tuż po porodzie, przeżyłam totalny szok, bo przecież przez całą ciążę byłam przekonana – i to razem z moim ginekologiem – że noszę zdrowe dziecko. Potem pojawiła się myśl: „To moja wina, pewnie za dużo pracowałam, źle jadłam albo jeszcze coś innego robiłam nie tak”. 

Co było potem?  Nie bałaś się, że zostaniesz samotną mamą – jak wiele mam dzieci z zespołem Downa?

Narodziny dziecka z zespołem Downa to zawsze jest trudny moment dla pary, bo wyobrażenie o sielskim życiu jak z reklamy pieluch nagle idzie w diabły. Mówi się, że rozpada się 8 związków na 10, ale chociaż naprawdę wnikliwie szukałam, to jednak nie udało mi się dotrzeć do źródła tych statystyk.

Faktem za to jest, że dzieci z zespołem Downa rodzą się z związkach dobranych i nie dobranych, mocnych i takich sobie. I że życie z niepełnosprawnym dzieckiem wiąże się z większym niż zwykle, obciążeniem codziennymi sprawami. Poczucie winy, strach, a do tego jeszcze potworne zmęczenie – to wszystko nie sprzyja romantycznym uniesieniom.

Podobno ojcowie odchodzą, bo nie mają sił, by wytrwać w tak trudnej sytuacji.

U nas było odwrotnie: to ja na początku nie miałam sił. W tym czasie, gdy gorączkowo myślałam, jak ukryć przed światem, że nam się taka rzecz przydarzyła, Kobas (Kobas Laksa, partner Oli, fotograf – przyp. red.) wrzucił na Facebooka zdjęcie Jonatana z komentarzem, jaki piękny i wspaniały jest nasz syn, i jak bardzo go kocha.

Ale to nie znaczy, że potem  już było łatwo. Przez jakiś czas  ja płakałam w jednym kącie mieszkania, a Kobas w drugim. Chociaż on i tak był z nas dwojga w lepszym stanie. Pamiętam, jak kiedyś powiedział, że  on stara się utrzymać na powierzchni, a ja ciągnę go w dół – i to była prawda.

Kosmitek Jo i Aleksandra Więcka
Archiwum domowe

Kiedy zaczęłaś się odbijać w górę?

Nie wiem dokładnie, bo wszystko z tamtego okresu sprzed trzech lat zlewa mi się w jedno. Przez jakiś czas miałam poczucie, że to nie powinno przydarzyć się mnie. Wiesz, całe życie byłam prymuską, dziewczynką z czerwonym paskiem, a tu nagle taki psikus losu…

Paradoksalnie, to właśnie urodzenie Jonatana uwolniło mnie od wewnętrznego przymusu udowadniania wszystkim, że jestem taka świetna i że ze wszystkim sobie świetnie radzę. W końcu spojrzałam synkowi w oczy, on pierwszy raz się uśmiechnął i wzięliśmy się oboje do roboty. 
Czytaj także: Zespół Downa – najważniejsze informacje.

Opowiesz, jak powstawała więź między Tobą a synkiem?

Jonatan był taką drobinką, że trudno w nim się było nie zakochać, ale jak wiele dzieci z zespołem Downa miał trudności ze ssaniem. Pamiętam, że potwornie się tym denerwowałam. Bałam się, że je za mało, ale chciałam karmić piersią, bo wiedziałam, że to dobrze wpływa na rozwój aparatu mowy. To jest odpowiedzialność, która na początku bardzo przytłacza.

Niewiele wiesz o tym, jak zajmować się dzieckiem, a z każdej strony słyszysz, że pierwsze dni, miesiące i lata są najważniejsze dla jego rozwoju. Dostajesz mnóstwo porad typu: „Proszę codziennie masować buzię dziecka, podnosić je w określony sposób, odkładać w inny…”. Masz wrażenie, jakby każdy gest mógł zaważyć na tym, kim maluch będzie w przyszłości, więc starasz się robić wszystko jak najlepiej, dać dziecku jak najlepszy start. Tylko, że sama jesteś „początkująca”.

Mnie pomogła doświadczona konsultantka laktacyjna. Nie tylko nauczyła mnie karmić Jonatana, ale dodała mi otuchy. Zrozumiałam, że ja muszę być dla niego ostoją bezpieczeństwa i zaufać sobie, bo on potrzebuje mojej pomocy. Przestałam użalać się nad sobą.

Trudno się nie użalać, kiedy zdajesz sobie sprawę, jak bardzo zmieni się twoje życie.

Tylko, że życie wcale nie musi się aż tak zmienić! Ten stereotyp nieszczęśliwej, szarej, umęczonej matki niepełnosprawnego dziecka, często powielany w mediach, jest szalenie szkodliwy! Sprawia, że nie tylko rodzice myślą, że „tak trzeba”, ale też społeczne oczekiwania są właśnie takie. Dowodem może być sytuacja, kiedy pół Polski oburzyło się na jedną z matek walczących w Sejmie o wyższy zasiłek, że razem z mężem i synami pojechała na wakacje do Egiptu. Komunikat, jaki z tego płynie, jest taki:  „Urodziłaś niepełnosprawne dziecko, to teraz siedź w domu i płacz, a życiowe przyjemności zostaw nam”.

Byłaś wtedy, w 2014 r., w Sejmie, kiedy protestowały matki niepełnosprawnych dzieci?

Nie byłam, bo nie korzystam z tej formy pomocy. Na szczęście mam fajną pracę, dzielimy się obowiązkami z moim partnerem. Dajemy sobie radę. Ale owszem, uważam, że obecna sytuacja, kiedy mając zasiłek na chore dziecko, nie możesz zarobić ani grosza, jest potwornie krzywdząca dla rodziców. Nie tylko dlatego, że odbiera im możliwość godziwego zarobku, ale przede wszystkim dlatego, że zabiera im możliwość spełnienia się w czymkolwiek innym poza opieką nad dzieckiem. To odbiera siły, bo przecież każdy z nas czerpie poczucie satysfakcji z działania na wielu życiowych polach.

Właśnie to miałaś na myśli, mówiąc o systemie, w którym funkcjonują rodzice niepełnosprawnych dzieci?

Też, ale nie tylko to. Problemem jest nie tylko brak możliwości pracy czy brak odpowiednio wysokich zasiłków, ale też sensownego wsparcia  medycznego. My na początku co chwilę zderzaliśmy się ze ścianą. Idziesz tam, gdzie radzi ci lekarz, i potem kłócisz się z paniami w recepcji, które mówią, że twoje skierowanie jest źle wypełnione, bo kropka jest w złym miejscu.

A gdy trafiasz w końcu do specjalisty, to on patrzy na twoje dziecko i mówi odkrywczo: „No tak, dziecko ma zespół Downa” – i tyle. Wchodzisz do tego systemu i masz poczucie, że to jest kafkowska machina, która działa po to, żeby działać, a nie po to, żeby ci pomóc. 

I wtedy do wcześniejszych uczuć dochodzi jeszcze złość. 

Złość i poczucie bezsilności. My na szczęście dosyć szybko znaleźliśmy blog Zespoldowna.info, skąd czerpiemy nie tylko wiedzę, ale też poczucie: „Hej, to nie jest tak, że nic nie możemy zrobić. Możemy zrobić bardzo dużo!”. Tymczasem w szpitalu, tuż po narodzeniu Jonatana, dostałam ulotkę, gdzie pani psycholog pisała, że po tym, jak dowiemy się o niepełnosprawności naszego dziecka czekają nas kolejne fazy: zaprzeczania, gniewu, a na końcu akceptacja tego, co nam dane. 

Kosmitek Jo i Aleksandra Więcka
Archiwum domowe

To przecież fazy żałoby.

Tak, tylko, że w żałobie te fazy rzeczywiście mogą się tak ułożyć, bo ktoś umarł i nic już nie można zrobić, poza tym, żeby to zaakceptować. A twoje dziecko żyje i możesz dla niego zrobić dużo. Według mnie istnieją dwa typy rodziców: jedni, którzy mówią, że trzeba korzystać ze wszystkiego, co oferuje nauka, żeby podwyższyć standard życia naszego i naszego dziecka, a drudzy, którzy wolą trzymać się sprawdzonych, bezpiecznych metod. My jesteśmy ryzykantami. Będę ostatnią osobą, która będzie pielęgnować w głowie jakiekolwiek ograniczenia i obarczać nimi Jonatana. Odkryjemy je, ale być może nie tak szybko, jak przewidują niektórzy. Nauka idzie tak bardzo do przodu, że nawet naukowcy nie są w stanie przewidzieć co będzie za 10-15 lat. 

Ktoś powie, że nadal jesteś w fazie zaprzeczenia. 

Jeżeli dzięki temu mam mieć siłę, by wspomagać rozwój mojego synka, to mogę być w tej fazie przez całe życie. Dzięki Jonatanowi zainteresowałam się tym, jak działa ludzki mózg i to fascynująca wiedza. Zyskałam poczucie, iż dużo więcej rzeczy jest możliwych i że na dużo więcej rzeczy mam wpływ, niż myślałam wcześniej. Nazwać to zaprzeczeniem czy optymizmem? Pewnie bym tak nie mówiła, gdybyśmy rozmawiały 2 lata temu, ale od tamtego czasu przeszłam długą drogę. I jestem przekonana, że cały czas idę do przodu.

Skąd nazwa Kosmitek Jo?

Któregoś dnia Kobas powiedział, że nasze dziecko jest przybyszem z odległej galaktyki. Spodobała się nam ta myśl – i tak już zostało. 

Rodzice małego Jonatana, Aleksandra Więcka i Kobas Laksa, prowadzą fanpejdż: Kosmitek Jo, na którym piszą nie tylko o rozwoju swojego synka, lecz także zamieszczają aktualne informacje o metodach terapii i wspomagania rozwoju dzieci z zespołem Downa: 

 

obserwujemy kosmitka. przyglądamy się jak wstaje, ziewa, idzie do pokoju, rozgląda się za rozróbą, jak je samodzielnie...

Posted by Kosmitek Jo on 25 luty 2016

Jak być szczęśliwym? Psycholog wyjaśnia, jakie są 4 kluczowe filary szczęścia [WIDEO]

Agata Komorowska
Archiwum domowe
Mama
Agata Komorowska: „Świętuję Dni Nieradzenia Sobie!” [WYWIAD]
Matka biologiczna, adopcyjna i zastępcza. Blogerka i pisarka. Szczera aż do bólu: tak samo otwarcie pisze o swoich dzieciach, jak i o swojej depresji czy rozwodzie. I nawet adres bloga to po prostu jej imię i nazwisko. Agata Komorowska.

Agata Komorowska na swoim blogu opisuje bycie matką 15-letniego Aleksa, 10-letniego Krystiana z zespołem Downa, 5-letniej adoptowanej Ady i 15-letniego Michała, dla którego Agata jest rodziną zastępczą. Autorka książki „Anioły mówią szeptem”. Jej blog znajdziesz na: Agatakomorowska.pl Sylwia Niemczyk: Wydałaś niedawno książkę o aniołach, ale przecież to o Tobie czytelniczki Twojego bloga mówią: anioł. Agata Komorowska: To miłe, ale do anioła mi daleko. Chociaż z drugiej strony… Myślę, że każdy z nas może być dla kogoś aniołem. Być może, jeśli komuś moje doświadczenia dodały otuchy albo pomogły podjąć jakąś życiową decyzję, to dla niego byłam właśnie aniołem. Masz kogoś konkretnego na myśli? – Mam na myśli np. tę moją czytelniczkę, która napisała, że dzięki mnie zaczęła się starać o adopcję dziecka. Albo inną, która odważyła się założyć rodzinę zastępczą, bo stwierdziła, że skoro ja, po depresji i rozwodzie, jakoś sobie radzę z czwórką dzieci, z których w dodatku jedno ma zespół Downa, a dwojga innych nie urodziłam sama – to ona też sobie jakoś poradzi. Na blogu piszesz, że jesteś wdzięczna za całą swoją czwórkę. – Głęboko wierzę, że poprzez każde z moich dzieci Bóg chciał mi coś pokazać. Tak było np. z Krystianem, który urodził się z zespołem Downa. Pamiętam, jak kilkanaście lat temu na basenie często spotykałam rodzinę z dzieckiem z zespołem Downa. Zastanawiałam się, po co oni je tam ciągną: i jemu to nie pomoże, i oni się umęczą. Miałam stereotypowe wyobrażenie życia z niepełnosprawnym dzieckiem – po czym bum! Po paru latach sama urodziłam takie dziecko i przekonałam się, że życie z nim może być wspaniałe. Jednak w swoim głośnym liście „W imieniu dzieci skazanych na życie” przyznajesz, że nie wiesz, co byś zrobiła, gdybyś wtedy, gdy...

Fotolia
Prawdziwe historie
To Bóg zesłał mi to dziecko
Marzyłam o zdrowym synku. Urodziła się Ania: skośnooka księżniczka – opowiada Ewelina B. lat 41, bibliotekarka.

Dziewczynka! Ma pani córkę! – usłyszałam słowa położnej, potem płacz niemowlęcia i w jednej chwili zapomniałam, że właściwie czekaliśmy na synka. Nasza jedynaczka , Ola miała już 13 lat i bardzo chcieliśmy, żeby drugim dzieckiem był chłopczyk. Skończyłam właśnie 34 lata i uznaliśmy z Pawłem, że to dobra chwila na powtórne macierzyństwo. Wcześniej zawsze było jakieś ale… Przede wszystkim bardzo doskwierała nam ciasnota. Pokoik z ciemną miniaturową kuchenką to raczej nie jest idealne mieszkanie dla rozwojowej rodziny. W końcu wzięliśmy kredyt i kupiliśmy dwa pokoje z kuchnią – jasne i z balkonem. Pewnie, że nie będzie łatwe do spłacenia z mojej pensji bibliotekarki i urzędniczych zarobków Pawła, ale co tam… Najważniejsze, że mogliśmy wreszcie spełnić marzenia o drugim dziecku. Jednak już dwa dni później, na porannym obchodzie usłyszałam słowa, które przewróciły moje życie do góry nogami: – Pani dziecko ma zespół Downa – powiedział lekarz bez ogródek. – To niemożliwe… To musi być pomyłka... – powtarzałam w szoku. A jednak to była prawda. Żal, rozpacz, złość – to były pierwsze uczucia, które mną owładnęły. I jeszcze poczucie winy. Co ze mną jest nie tak? Dlaczego spotyka to właśnie mnie? Prawie nic nie wiedziałam o tej chorobie. I na początku nie chciałam wiedzieć. Nie przyjmowałam do wiadomości, że moje dziecko ma jest inne. Przeczytaj także: Pokochać, a nie pokonać, wywiad z Agatą Komorowską, mamą dziecka z zespołem Downa, blogerką – Pawełku, spójrz na Anię – ciągnęłam męża do łóżeczka malucha – czy tak wygląda dziecko z Downem? Rzeczywiście, Ania wyglądała „normalnie”. Początkowo rozwijała się też jak każde zdrowe dziecko. Był to dla mnie dowód, że miałam rację. Zamęczałam rodzinę i przyjaciół, oczekując...

Andrzej Suchcicki
Archiwum prywatne
Tata
To miłość biologiczna, jak powietrze: Andrzej Suchcicki w szczerej rozmowie o córce z zespołem Downa
Posiwiał w ciągu dwóch tygodni po diagnozie. Dziś cieszy się z każdej chwili spędzonej z Natalką. O lękach, drobnych radościach, docenianiu chwil i o tym, co w życiu ważne - opowiada tata Natalii.

Andrzej Suchcicki, tata dwóch dorosłych córek: Alicji i Natalii z zespołem Downa. Ciepły, serdeczny, niezwykły człowiek. Po tym, jak i co mówi, można poznać, że inaczej patrzy na świat. Filozof z wykształcenia. Razem z żoną Ewą stworzyli stowarzyszenie "Bardziej Kochani", które jest kopalnią wiedzy o dzieciach z zespołem Downa. Co rok (czasem częściej) wydają książki o dzieciach z zespołem Downa. Mądre i poruszające. Gdy zakładali stowarzyszenie, o dzieciach z zespołem Downa nie mówiono prawie nic. Czy Natalia jest szczęśliwa? Oczywiście! Nie mam co do tego żadnych wątpliwości. Oczywiście, smutne chwile jej się przydarzają, jak każdemu. Ale ma je naprawdę bardzo rzadko. I one szybko mijają. Kiedy pogodził się Pan z tym, że Natalka będzie inna? Po dwóch tygodniach od urodzenia się Natalii. Tak szybko? Tak, ale tymi dwoma tygodniami można by obdzielić parę historii życia. Osiwiałem w ciągu tych dwóch tygodni . Na początku to był dla mnie dramat. Wiedziałem, że stało się coś strasznego i że muszę już z tym żyć do końca życia . Ale to minęło. Wychodziłem z Natalką z wózkiem na spacer. Potrafiłem wyjaśniać ludziom, którzy pytali, co to jest zespół Downa . Pokazywałem jej rączkę. ( Natalia nie ma palców u jednej ręki. ) Robiłem to tak normalnie, zwyczajnie. Gdy Natalka miała dwa lata, zwolniłem się z pracy. Zająłem się nią i domem. Dla mnie zawsze najważniejsza była radość przebywania z Natalią . Do tej pory uwielbiam coś z nią robić razem: pielić ogródek, iść do kina. Zawsze odnajdywałam zawsze radość w byciu z Natalią. Nie zastanawiałem się, co ona kiedyś będzie robiła, kim będzie. Ważne jest, że się cieszy , lubi być ze mną i razem jest nam dobrze. Czytaj też: Czy to początek przełomu w leczeniu zespołu Downa? Cieszy się Pan, że Natalia jest? Bardzo! Natalia jest z nami, żyje naszym...

Nasze akcje
dziecko na szczepieniu
O szczepieniach

Szczególne znaczenie szczepień przeciw pneumokokom u niemowląt i dzieci w dobie pandemii COVID-19

Partner
Miasteczko Zmysłów 2
Małe dziecko

Odwiedź Miasteczko Zmysłów i poznaj jego atrakcje!

Partner
KINDER Niespodzianka WSCW
Rozwój dziecka

Poznaj świat emocji dziecka! Ruszyła akcja Widzę, Słyszę, Czuję, Wiem

Partner
Polecamy
Porady
ile dać na komunię
Święta i uroczystości

Ile dać na komunię w 2022: ile do koperty od gościa, dziadków, chrzestnej i chrzestnego

Maria Nielsen
Podróż kleszczowy
Poród naturalny

Poród kleszczowy: wskazania, powikłania, skutki dla matki i dziecka

Ewa Janczak-Cwil
co kupić na chrzest
Święta i uroczystości

Co kupić na chrzest? Prezenty praktyczne i pamiątkowe [GALERIA]

Joanna Biegaj
zapłodnienie
Starania o dziecko

Zapłodnienie: przebieg, objawy, kiedy dochodzi do zapłodnienia

Magdalena Drab
400 plus na żłobek
Aktualności

400 plus dla dziecka na żłobek: zasady, warunki, wniosek

Ewa Janczak-Cwil
Pierwsza komunia święta
Święta i uroczystości

Prezent na komunię: pomysły na prezenty modne i tradycyjne (lista)

Magdalena Drab
biegunka w ciąży
Zdrowie w ciąży

Biegunka w ciąży: przyczyny i leczenie rozwolnienia w ciąży i przed porodem

Ewa Janczak-Cwil
Pieniądze na dziecko
Prawo i finanse

Świadczenia na dziecko: co przysługuje po urodzeniu dziecka 2022? [ZASIŁKI, ULGI]

Małgorzata Wódz
Czop śluzowy
Przygotowania do porodu

Czop śluzowy – co to, jak wygląda, kiedy odchodzi?

Joanna Biegaj
plan porodu
Lekcja 2

Plan porodu: jak go napisać, czy jest obowiązkowy? Wzór do druku

Małgorzata Wódz
wyprawka dla noworodka wiosna
Noworodek

Wyprawka dla noworodka: wiosną to obowiązkowa lista! (ubranka i rzeczy do wózka)

Małgorzata Wódz
twardy brzuch w ciąży
Zdrowie w ciąży

Twardy brzuch w ciąży – kiedy napięty brzuch jest powodem do niepokoju?

Ewa Cwil
pozytywny test ciążowy
Ciąża

Pozytywny test ciążowy – co dalej? Kiedy test ciążowy jest fałszywie pozytywny?

Joanna Biegaj
plamienie implantacyjne
Objawy ciąży

Plamienie implantacyjne: co to jest, jak wygląda, ile trwa? Czy zawsze występuje w ciąży?

Małgorzata Wódz
jak ubrać dziecko na spacer
Pielęgnacja

Jak ubrać niemowlę i starsze dziecko na spacer, by nie było mu za zimno ani za gorąco?

Małgorzata Wódz
Pozycje wertyklane do porodu
Poród naturalny

Pozycje wertykalne do porodu: dlaczego warto rodzić w pozycji wertykalnej?

Dominika Bielas
wody płodowe
Przygotowania do porodu

Jak wyglądają wody płodowe? Jak je rozpoznać?

Beata Turska
9 miesięcy w 4 minuty: tak powstaje życie
Przebieg ciąży

Rozwój płodu tydzień po tygodniu – ten film wzruszy każdego!

Joanna Biegaj