Joanna Luberdzka-Gruca
mat. prasowe
Zdrowie w ciąży

Dzieci z FAS płacą za błędy swoich mam – mówi Joanna Luberadzka-Gruca z Fundacji Polki Mogą Wszystko

Z jednej strony: nigdy nie dałybyśmy dziecku przez smoczek wódki ani piwa. Z drugiej – łatwo w ciąży dajemy się przekonać do kieliszka wina "na lepsze krążenie". Alkohol, który trafia wtedy do naszej krwi, trafia też do organizmu płodu i nigdy nie wiadomo, jak wielkie poczyni w nim spustoszenie.

Joanna Luberadzka-Gruca: szefowa Fundacji Polki Mogą Wszystko, dofinansowującej m.in. leczenie i rehabilitację chorych i niepełnosprawnych dzieci. Od lat aktywnie działa na rzecz rodzicielstwa zastępczego w Polsce. Współpracuje m.in. z Rzecznikiem Praw Dziecka. Za zasługi oznaczona Krzyżem Kawalerskim Orderu Odrodzenia Polski.

Fundacja Polki Mogą Wszystko, której szefujesz, pomaga chorym i niepełnosprawnym dzieciom. Czy macie pod swoją opieką też dzieci z FAS?

– Sporo, w dodatku niestety często są to dzieci z pełnoobjawowym FAS, czyli alkoholowym zespołem płodowym. Takie dzieci można poznać na pierwszy rzut oka, bo wszystkie wyglądają jak od jednej matki. Płaska buzia, szeroko osadzone, małe oczy i najbardziej charakterystyczna cecha: brak rynienki pod noskiem. Bardzo często dzieci z FAS mają też dodatkowe palce u stóp albo rąk. Te zewnętrzne objawy to jednak nic w porównaniu z poważnymi uszkodzeniami wewnętrznymi.

Co to mogą być za uszkodzenia?

– Bardzo często dzieci z FAS wymagają żywienia pozajelitowego, poza tym mają różnego rodzaju wady serca, no i co najbardziej oczywiste – mają uszkodzony mózg. Te uszkodzenia mogą mieć różny stopień, w najcięższych przypadkach dziecko z FAS nie jest w stanie funkcjonować. Poza tymi uszkodzeniami częstym objawem FAS jest brak czucia głębokiego: dziecko może głęboko się zranić i nawet tego poczuć.
To są bardzo ciężkie objawy – a pamiętajmy przy tym, że nie mówimy tu o żadnej chorobie genetycznej, na którą nic nie jesteśmy w stanie poradzić. Te głębokie, nieodwracalne uszkodzenia organizmu u dziecka z FAS mają tylko jedną przyczynę: picie matki w ciąży.

Picie piciu jednak nierówne. Często kobiety sądzą, że jedna lampka wina nie zaszkodzi. Mają rację?

 – Nie mają: wszystkie badania naukowe mówią jasno, że coś takiego jak bezpieczna dawka alkoholu w ciąży nie istnieje. Nigdy nie mamy stuprocentowej pewności, że dana dawka alkoholu nie zaszkodzi dziecku.

FAS kojarzy nam się raczej z patologią, a nie lampką dobrego wina do obiadu.

– Rzeczywiście pełnoobjawowy FAS to zazwyczaj efekt nie lampki wina od czasu do czasu, ale częstego picia i upijania się kobiety, ale z drugiej strony – naukowcy coraz częściej mówią, że wszelka nadpobudliwość, ADHD, kłopoty z koncentracją i pamięcią to może być niezdiagnozowany FAS. Nigdy się nie dowiemy, czy gdyby nie ta lampka wina, nie miałby takich kłopotów. Jeśli nie jesteśmy w stanie określić, ile alkoholu można bezpiecznie wypić w ciąży, to najlepiej nie pić go wcale.

Kiedyś ktoś mi powiedział – i do mnie trafia to stwierdzenie – że kiedy matka pije w ciąży, to dziecko pływa nie w wodach płodowych, tylko w alkoholu.

Niedawno pisałam do Babyonline o noworodku, który urodził się z 1,5 promila alkoholu we krwi. Zaszokowało mnie to, że jego matce, która naraziła jego życie i zdrowie, nie grozi żadna kara.
– Tak, to prawda: jedyne, co sąd może zrobić, to ograniczyć jej prawa rodzicielskie, choć badania jasno wykazują, że picie alkoholu w ciąży to narażanie życia i zdrowia dziecka.

Tak samo sąd nie mógł ukarać matki mojej znajomej dziewczynki, która urodziła się z kilkoma promilami alkoholu. Pierwsze miesiące życia leżała w szpitalu, była odżywiana przez rurkę, miała ciężko uszkodzone serce. Rodzina zastępcza, która wzięła ją do siebie, usłyszała od lekarzy, że chodzi o to, by to dziecko umarło w domu, bo już nie da się go uratować. I rzeczywiście, matka zastępcza sama widziała, że to siedmiomiesięczna dziewczynka po prostu nie chce żyć. Była bardzo apatyczna, obojętna na wszystko. Jednakże tym rodzicom zastępczym udało się wejść z nią w tak głęboką relację emocjonalną, że wyciągnęli ją na powierzchnię.

Czyli ta dziewczynka przeżyła?

– Tak, dziś ma 7 lat i dalej przebywa w tamtej rodzinie zastępczej. Waży zaledwie 10 kilo, tyle co roczne dziecko, ale chociaż nigdy nie będzie zdrowa, to dzięki bliskiej więzi z rodzicami zastępczymi, odzyskała chęć do życia. Chodzi do normalnej szkoły, je samodzielnie, nie boi się już dotyku. W porównaniu z tym, co było, to ogromne osiągnięcia.

Czy walka z piciem w ciąży jest możliwa, skoro prawo jest bezradne wobec pijanych ciężarnych?

– Głęboko wierzę, że tym, co najlepiej kształtuje społeczeństwo jest edukacja – i to o nią powinniśmy walczyć. Moim zdaniem o FAS powinny uczyć się dzieci na poziomie szkoły średniej. Mam znajomych, którzy prowadzą rodzinny dom dziecka, i ich córka biologiczna gdy była w liceum, przygotowała na godzinę wychowawczą prezentację o FAS. Wcześniej zapytała, czy ktoś wie, co to jest FAS. Nikt w całej klasie nie wiedział, a przecież FAS w Polsce to nie są jednostkowe przypadki! To ogromny problem: domy dziecka i rodziny zastępcze są pełne dzieci z FAS.

No właśnie, jeśli pijący rodzice zostaną pozbawieni opieki rodzicielskiej nad dzieckiem, to gdzie ono trafia?

– Jeżeli ich dziecko ma FAS, to powinno trafić do specjalistycznej rodziny zastępczej, ale to tylko teoria, bo takich rodzin jest w Polsce zaledwie 250. To tyle, co nic, zważywszy na to, że według prawa w takiej rodzinie specjalistycznej może przebywać maksimum troje dzieci. Więc w praktyce dzieci z FAS trafiają tam, gdzie jest miejsce, czyli do zwykłych rodzin zastępczych albo w najgorszym wypadku do placówek opiekuńczo-wychowawczych.
Czytaj także: Nie każdy zasługuje na dziecko.

Czym różni się specjalistyczna rodzina od zwykłej rodziny zastępczej?

– Specjalistyczna rodzina zastępcza opiekuje się dziećmi, które mają specjalne potrzeby i wbrew pozorom to nie żadna choroba genetyczna, ale właśnie FAS jest w Polsce jednym z najczęstszych powodów, z których dziecko trafia do takiej rodziny.

Od zwykłej rodziny zastępczej rodzina specjalistyczna różni się przede wszystkim wiedzą i umiejętnościami, które zdobywa na specjalnych szkoleniach. Z mojej perspektywy prawidłowa opieka nad dzieckiem z FAS to pełen etat dla dwóch osób. Bo trzeba z nim jeździć do lekarzy, przeprowadzać z nim codzienną rehabilitację, odrabiać z nim wszystkie lekcje, żeby mogło ono iść jakimś torem edukacyjnym.

Czemu w Polsce rodzin specjalistycznych jest tak mało?

– Bo powiedzmy sobie szczerze, że to ciężka praca za marne pieniądze. Prawnie to wygląda tak, że jeden z opiekunów, zazwyczaj jest to kobieta, ma podpisaną umowę zlecenie z powiatem i otrzymuje wynagrodzenie, którego minimum wynosi 2 tys. brutto – niezależnie od liczby dzieci. W praktyce większość rodzin specjalistycznych zarabia właśnie tylko to minimum – a jednocześnie opiekun nie może bez zgody starosty podjąć żadnej innej pracy, nawet na pół etatu, gdy dziecko jest w szkole czy przedszkolu.

Oprócz tego rodzina specjalistyczna otrzymuje 1 tys. zł na pokrycie kosztów opieki nad dzieckiem: jedzenia, ubrania, książek, zabawek, a jeśli dziecko ma orzeczoną niepełnosprawność, to do tego 1 tys. dochodzi jeszcze dodatek 200 zł. Od niedawna, czyli od 1 kwietnia, otrzymuje jeszcze 500 plus, jak każda rodzina zastępcza.

Policzmy: na jedno dziecko z FAS w rodzinie specjalistycznej wypada więc 1,2-1,5 tys. złotych.

– Ktoś powie, że to niemało, ale ja wiem z doświadczenia, że ta kwota często nie wystarcza nawet na odpowiednią rehabilitację i lekarstwa, nie mówiąc już o takich drobiazgach, jak koszt dojazdu do lekarzy czy psychologów. I chciałabym wyraźnie powiedzieć, że abyśmy mogli kiedyś dzieci z FAS odpowiedzialnie wypuścić w samodzielne życie, a kiedyś taki moment przecież musi nastąpić, to najpierw trzeba w nie dobrze zainwestować. A nie ma lepszej inwestycji niż rodzina, która odpowiada na potrzeby dziecka.

Od lat Fundacja Polki Mogą Wszystko działa na rzecz rodzicielstwa zastępczego. Czy coś w tym temacie zmienia w Polsce?

– Odpowiem tak: dzisiaj w Polsce w placówkach opiekuńczo-wychowawczych mieszka 2 tysiące dzieci, które nie skończyły jeszcze 7. roku życia, gdy tymczasem już od półtora roku obowiązuje prawo, że tak małe dzieci nie mogą przebywać w takich miejscach. Tak małe dzieci powinny mieć stałą opiekę w rodzinie zastępczej i opiekunów, którzy są "ich" i nie kończą pracy po 16:00.

Ale mimo tego, że to prawo jest, to nadal te 2 tys. dzieci mieszka w placówkach i nikt z tym nic nie robi – tak, jakby wszyscy mówili: "No trudno. Skoro nie ma chętnych na założenie rodzin zastępczych, no to nic na to nie poradzimy, a zresztą, to w tych placówkach dzieci mają opiekę pedagogów i czyste ubrania". I nikt nie myśli o tym, że to, co dziś damy tym dzieciom, z tym będziemy żyć za 20-30 lat, gdy one już dorosną. A o tym każdy z nas powinien od czasu do czasu pomyśleć.

Dziękuję za rozmowę.

Artykuł powstał w ramach akcji: W ciąży nie piję! „Mamo, To Ja” i Babyonline.pl

w ciąży nie piję
kolaż BW


Czytaj także: 

Jak reagować, gdy kobieta w ciąży pije piwo lub wino? - film

Rodzina
Fotolia
Zdrowie w ciąży
Rozmawiajmy o życiu, nie o piciu!
Część dzieci z ADHD wcale nie ma ADHD, tylko FAS. - Ale takich głosów nie chce się słuchać, bo jak się jest dobrze wykształconym, na stanowisku, to nie ma się w Polsce dziecka z FAS, tylko z ADHD - mówi dr Krzysztof Liszcz, ekspert problematyki FAS. Co roku w Polsce rodzi się 6 tys. dzieci uszkodzonych przez alkohol.

Panie doktorze, co to jest FAS? FAS, czyli płodowy zespół alkoholowy , jest najcięższym zaburzeniem rozwoju dziecka wynikającym z picia w ciąży przez matkę. Są pewne czynniki zwiększające ryzyko FAS, np. liczba lat przed ciążą, kiedy matka piła alkohol, równoległe picie ojca dziecka , a także historia alkoholowa rodzin obydwojga. Głównym czynnikiem jest jednak picie w ciąży. Uruchamia ono całą lawinę skutków. Picie w ciąży jest charakterystyczne szczególnie dla kobiet, które już wcześniej intensywnie i ciężko piły alkohol. Trudno udowodnić, by pojedyncza dawka alkoholu powodowała ryzyko, choć może się tak zdarzyć. Jednak płodowy zespół alkoholowy to tylko 25 proc. wszystkich szkód poalkoholowych u dzieci. Wszystkie  je określamy terminem FASD (Fetal  Alcohol Spectrum Disorders) – Spektrum Poalkoholowych Uszkodzeń Płodu. Obejmuje on jeszcze kilka innych zaburzeń; niektóre z nich nikomu nie kojarzą się z alkoholem, np. wrodzone wady układu krążenia czy moczowego. Często nawet lekarze nie dopytują kobiet jak przebiegała ciąża pod kątem korzystania a alkoholu. Czytaj też: Karać kobietę, która w ciąży piła, czy...? . Jak wiele dzieci w Polsce rodzi się uszkodzonych przez alkohol? W 2015 roku zostały zakończone pierwsze polskie badania naukowe na rozpowszechnienia FASD (program "Alicja"), wykonane przez Państwową Agencję Rozwiązywania Problemów Alkoholowych ( PARPA ). W grupie wiekowej 7-9 lat mieliśmy co najmniej 20% dzieci z FASD, czyli uszkodzonych przez alkohol. Przeliczając to na liczbę urodzin w 2014 r., można powiedzieć, że w tym roku urodziło się o 1500 dzieci z pełnoobjawowym FAS i 6000 z innymi niż pełnoobjawowy FAS uszkodzeniami, czyli łącznie 7500 dzieci uszkodzonych przez alkohol. Każdego roku rodzi się mniej więcej tyle dzieci uszkodzonych przez alkohol. To ogromne liczby. Na pojawienie się FAS ma wpływ...

Aktualności
Dzieci, które kochacie
Obecnie w domach dziecka przebywa w nich 20 tys. dzieci i liczba ta ciągle wzrasta. Zobacz, jak można pomóc opuszczonym maluszkom.

Obecnie w publicznych domach dziecka przebywa w nich 20 tys. dzieci i liczba ta ciągle wzrasta. Co więcej, jak wykazują aktualne statystyki 60 proc. dzisiejszych bezdomnych i przeszło 20 proc. więźniów to właśnie wychowankowie tych placówek. Ratunkiem dla opuszczonych dzieci są rodziny zastępcze. Tylko w rodzinie można przekazać dziecku wartości, pozytywne postawy i dobre przyzwyczajenia, a rodzinny dom – również ten zastępczy – ukształtuje charakter i wskaże dziecku jak dobrze żyć. Tylko w rodzinie dziecko znajdzie właściwą opiekę, wsparcie, a przede wszystkim miłość. Uchwałą Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej z dnia 24 maja 2006 roku, 30 maja został ogłoszony Dniem Rodzicielstwa Zastępczego. W tym roku był on obchodzony po raz pierwszy. – Bardzo trudno jest samemu skutecznie i efektywnie naprawiać świat – mówi Barbara Mendel, Dyrektor Generalny Biura Projektów ARCHON+, założycielka Fundacji wspierającej ideę rodzin zastępczych - Dlatego powołałam Fundację ARCHON+ Dzieci Które Kochacie, która ma wspierać Rodziny Zastępcze od ich powołania aż do usamodzielnienia swoich wychowanków. Jako mama czwórki dzieci dokładnie wiem, jak wiele miłości, uwagi i trudu trzeba poświęcić, żeby wychować je na szczęśliwych i wspaniałych ludzi. Fundacja ARCHON+ Dzieci Które Kochacie jest organizacją pozarządową wspierającą piękną ideę rodzicielstwa zastępczego. Jej celem jest, aby instytucja dużych, publicznych domów dziecka odeszła w zapomnienie. Poprzez wspieranie rodzin zastępczych i promowanie inicjatyw w zakładaniu kolejnych, niesie pomoc osamotnionym dzieciom. Pod jej opieką znajdują się również rodziny biologiczne, które potrzebują wsparcia niezbędnego do prawidłowego funkcjonowania. Pomaga także swoim podopiecznym we wszystkich dziedzinach życia. Wspiera rodziny w rozwiązywaniu problemów, z jakimi się one borykają na co dzień. Edukuje w...

rodzina zastępcza
Adobe Stock
Prawo i finanse
Jak zostać rodziną zastępczą – warunki, finansowanie [ETAPY KROK PO KROKU]
Aby zostać rodziną zastępczą należy spełnić określone warunki i złożyć odpowiedni wniosek. Proces ten składa się z kilku etapów, podczas których kandydaci na rodziców zastępczych są sprawdzani i oceniani. Przechodzą także odpowiednie szkolenie. 

O tym, kto może stworzyć rodzinę zastępczą i jakie trzeba spełnić kryteria, decydują przepisy ustawy o wspieraniu rodziny i systemie pieczy zastępczej z 9 czerwca 2011. r. Jest kilka rodzajów rodzin zastępczych: zawodowa, specjalistyczna, niespokrewniona. Bliscy także mogą stworzyć taką rodzinę zastępczą dla dziecka, np. babcia – może zostać rodziną zastępczą spokrewnioną.  Spis treści: Rodzina zastępcza - na czym polega? Kto może zostać rodziną zastępczą? Jak zostać rodziną zastępczą? - krok po kroku  Rodzina zastępcza - warunki, które trzeba spełnić Rodzina zastępcza - rodzaje Rodzina zastępcza - dofinansowanie Rodzina zastępcza - ulgi na dziecko  Rodzina zastępcza - wsparcie instytucji   Rodzina zastępcza - na czym polega? Rodzina zastępcza, nazywana także pieczą zastępczą,  to forma pomocy dziecku, a także jego rodzinie, która znalazła się w trudnej sytuacji i nie radzi sobie z wychowywaniem dziecka. Rodzinę zastępczą tworzą osoby chcące opiekować się dzieckiem, którego nie są biologicznymi rodzicami. Utworzenie rodziny zastępczej, w przeciwieństwie do adopcji , nie powoduje powstania więzi rodzinno-prawnej pomiędzy opiekunami a dzieckiem. Rodzice zastępczy tworzą dziecku dom na jakiś czas. To oznacza, że może ono wrócić do swojej prawdziwej rodziny, jeżeli uda jej się pokonać życiowy kryzys. Ideą rodzin zastępczych jest to, aby nie rozdzielać rodzeństw i w ten sposób nie sprawiać dzieciom dodatkowego bólu. Stąd dążenie, aby rodzeństwa mieszkały razem – w jednej rodzinie zastępczej lub w jednym rodzinnym domu dziecka. Kto może zostać rodziną zastępczą? Rodziną zastępczą może zostać: małżeństwo para żyjąca w związku nieformalnym osoba bez partnera życiowego. Jak zostać rodziną zastępczą - krok po kroku...

Nasze akcje
dziecko na szczepieniu
O szczepieniach

Szczególne znaczenie szczepień przeciw pneumokokom u niemowląt i dzieci w dobie pandemii COVID-19

Partner
Miasteczko Zmysłów 2
Małe dziecko

Odwiedź Miasteczko Zmysłów i poznaj jego atrakcje!

Partner
KINDER Niespodzianka WSCW
Rozwój dziecka

Poznaj świat emocji dziecka! Ruszyła akcja Widzę, Słyszę, Czuję, Wiem

Partner
Polecamy
Porady
ile dać na komunię
Święta i uroczystości

Ile dać na komunię w 2022: ile do koperty od gościa, dziadków, chrzestnej i chrzestnego

Maria Nielsen
Podróż kleszczowy
Poród naturalny

Poród kleszczowy: wskazania, powikłania, skutki dla matki i dziecka

Ewa Janczak-Cwil
co kupić na chrzest
Święta i uroczystości

Co kupić na chrzest? Prezenty praktyczne i pamiątkowe [GALERIA]

Joanna Biegaj
zapłodnienie
Starania o dziecko

Zapłodnienie: przebieg, objawy, kiedy dochodzi do zapłodnienia

Magdalena Drab
400 plus na żłobek
Aktualności

400 plus dla dziecka na żłobek: zasady, warunki, wniosek

Ewa Janczak-Cwil
Pierwsza komunia święta
Święta i uroczystości

Prezent na komunię: pomysły na prezenty modne i tradycyjne (lista)

Magdalena Drab
biegunka w ciąży
Zdrowie w ciąży

Biegunka w ciąży: przyczyny i leczenie rozwolnienia w ciąży i przed porodem

Ewa Janczak-Cwil
Pieniądze na dziecko
Prawo i finanse

Świadczenia na dziecko: co przysługuje po urodzeniu dziecka 2022? [ZASIŁKI, ULGI]

Małgorzata Wódz
Czop śluzowy
Przygotowania do porodu

Czop śluzowy – co to, jak wygląda, kiedy odchodzi?

Joanna Biegaj
plan porodu
Lekcja 2

Plan porodu: jak go napisać, czy jest obowiązkowy? Wzór do druku

Małgorzata Wódz
wyprawka dla noworodka wiosna
Noworodek

Wyprawka dla noworodka: wiosną to obowiązkowa lista! (ubranka i rzeczy do wózka)

Małgorzata Wódz
twardy brzuch w ciąży
Zdrowie w ciąży

Twardy brzuch w ciąży – kiedy napięty brzuch jest powodem do niepokoju?

Ewa Cwil
pozytywny test ciążowy
Ciąża

Pozytywny test ciążowy – co dalej? Kiedy test ciążowy jest fałszywie pozytywny?

Joanna Biegaj
plamienie implantacyjne
Objawy ciąży

Plamienie implantacyjne: co to jest, jak wygląda, ile trwa? Czy zawsze występuje w ciąży?

Małgorzata Wódz
jak ubrać dziecko na spacer
Pielęgnacja

Jak ubrać niemowlę i starsze dziecko na spacer, by nie było mu za zimno ani za gorąco?

Małgorzata Wódz
Pozycje wertyklane do porodu
Poród naturalny

Pozycje wertykalne do porodu: dlaczego warto rodzić w pozycji wertykalnej?

Dominika Bielas
wody płodowe
Przygotowania do porodu

Jak wyglądają wody płodowe? Jak je rozpoznać?

Beata Turska
9 miesięcy w 4 minuty: tak powstaje życie
Przebieg ciąży

Rozwój płodu tydzień po tygodniu – ten film wzruszy każdego!

Joanna Biegaj