Ich rodzice przenoszą góry dla swoich dzieci i nakłaniają naukowców, żeby szukali leku na AHC. Dzięki nim już udało się znaleźć gen odpowiedzialny za tę chorobę.
Co to jest AHC? Nie wiesz, co więcej: nie będzie tego wiedział także lekarz pediatra ani specjalista neurolog. A co ma zrobić mama, która dowie się, że jej dziecko ma AHC?
AHC i dzieci rodzynki
Karolina jest śliczna, uśmiechnięta, pogodna. Mała przylepka. Lubi przytulać się do mamy, biegać, tańczyć. Czasem nie jest w stanie biegać, chodzić, mówić, bo nagle dostaje niedowładu prawej albo lewej strony ciała. Chorobę Karoliny diagnozowano ponad 4 lata. Okazało się, że ma AHC: naprzemienną hemiplegię dziecięcą. AHC zdiagnozowano u 11 dzieci w Polsce.
Dziwne objawy choroby rzadkiej
Pierwsze objawy zaczęły się, gdy Karolina miała kilka miesięcy. Nagle dostawała dziwnego niedowładu: prawej albo lewej części ciała. Czasem prawa albo lewa strona sztywniała, czasem robiła się bezwładna, jakby całkiem nie było w niej mięśni. Niedowład mijał po kilku minutach, ale mógł też trwać cały dzień. Albo przerzucić się na drugą cześć ciała. Lekarze podejrzewali u niej padaczkę albo mózgowe porażenie dziecięce. Ale leki przeciw padaczce nie pomagały: dziewczynka nadal miała niedowłady. Objawy nie pasowały ani do dziecięcego porażenia mózgowego, ani do padaczki. Dopiero gdy Karolina miała 4 lata, udało się zdiagnozować jej chorobę: okazało się, że AHC.
Dzieci z AHC przychodzą na świat pozornie zupełnie zdrowe, bez jakichkolwiek objawów choroby. Pierwsze objawy widać u niemowlęcia w wieku kilku miesięcy (do półtora roku). Choroba objawia się atakami czasowego niedowładu (paraliżu) jednej strony ciała. Niedowłady mogą być wiotkie albo spastyczne: wtedy dziecko boli. Karolina dziś ma 5,5 roku. Dziś potrafi już powiedzieć, że boli ją rączka i nóżka. Poza okresami niedowładów, kiedy Karolina nie może ruszać połową ciała albo nie może mówić, rozwija się dobrze. Gdy niedowład mija, bawi się, śmieje, mówi. Chodzi do przedszkola, lubi dzieci, lubi się śmiać.
Rodzice walczą o badania i leczenie dziecka
AHC to bardzo rzadka choroba genetyczna: W Polsce zdiagnozowano ją u 11 dzieci. Na świecie jest 700-800 osób z tą chorobą. Może być ich więcej, tylko nie są zdiagnozowani: zwykle lekarze twierdzą, że dziecko ma mózgowe porażenie dziecięce albo padaczkę lekooporną. Kilka lat temu rodzice ze stowarzyszeń pacjenckich na świecie porwali się na rzecz do tej pory nieznaną: postanowili wziąć w swoje ręce badania naukowe nad tą chorobą. Udało się zebrać fundusze (przez akcje charytatywne) i przekonać grupę naukowców, którzy zajęli się tą chorobą. W 2012 roku udało się osiągnąć przełom: grupa naukowców z USA udało się odkryć gen odpowiedzialny za przyczynę choroby. To wzbudziło nadzieję, że uda się znaleźć lek na tę rzadką chorobę genetyczną. Aktualnie wszędzie na świecie zbierane są w różnych akcjach charytatywnych środki na dalsze badania.
Choroby rzadkie w Polsce
Niestety w Polsce nie prowadzi się obecnie żadnych prac badawczych w kierunku odkrycia leku, który wyleczy AHC. Jest problem z diagnozą: Karolina miała szczęście, na diagnozę czekała tylko 4 lata. Ale są dzieci, które na dobrą diagnozę czekały nawet kilkanaście lat. W Polsce nie są nawet prowadzone badania genetyczne, które mogłyby potwierdzić chorobę. Dzieci w udało się podłączyć do programu naukowego w Niemczech i wykonać badania genetyczne (koszt takiego badania to 4 tys. EUR.).
Rodzice dzieci z chorobami rzadkimi
Mama Karoliny nie narzeka: mówi, że są dzieci dotknięte gorszymi chorobami niż Karolina. Kocha córkę i walczy o jej zdrowie, ale bardzo by chciała, by Karolina miała lekarza, który zna się na jej chorobie, by był ośrodek leczenia, w którym Karolina mogłaby się leczyć, by córka miała stale ćwiczenia z logopedą i rehabilitację. W Polsce dzieci chore na rzadkie choroby genetyczne nie mają nawet zapewnionej ciągłej rehabilitacji, która przy takich niedowładach, jak ma Karolina, jest niezbędna. Nie ma w Polsce wyspecjalizowanych ośrodków i lekarzy, którzy zajmują się chorobami rzadkimi. Polska jest też jedynym krajem w Unii Europejskiej, który do tej pory nie wdrożył Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.
"}}]],"promo":null,"userRatings":{"total":0,"isHalfStar":false},"isSaveable":false,"sponsor":null,"relatedItems":null,"plantOverview":null,"openWebSettings":null,"breadcrumbs":[{"label":"Strona główna","url":"https://mamotoja.pl:443"},{"label":"Niemowlę","url":"https://mamotoja.pl/niemowle/"},{"label":"Zdrowie","url":"https://mamotoja.pl/niemowle/zdrowie-niemowle/"},{"label":"Czy wiesz, co to jest AHC?"}],"seoMetadata":{"title":"Czy wiesz, co to jest AHC?","description":"Dziś poznałam trójkę dzieci, które mają AHC. Miałam szczęście, bo takich dzieci jest w całej Polsce tylko 11: to dopiero rodzynki! Ich rodzice przenoszą góry dla swoich dzieci i nakłaniają naukowców, żeby szukali leku na AHC. Dzięki nim już udało się znaleźć gen odpowiedzialny za tę chorobę.","metaDescription":"Choroby rzadkie są rzadko diagnozowane i rzadko leczone. Często upływa wiele lat zanim dziecko z chorobą rzadką zostanie zdiagnozowane, a na większość chorób rzadkich nie ma leków. Nadzieja w genach: nadzieją są terapie genetyczne, o które walczą rodzice, jak w przypadku rzadkiej choroby genetycznej AHC.","image":{"@type":"Image","@id":"/v5/.well-known/genid/b227f931e4e6e8568e5b","aspectRatio":0.6661290322580645,"height":1115,"width":800,"alt":"Dzień Chorób Rzadkich","sourceName":"Materiały prasowe","title":"Dzień Chorób Rzadkich","url":"https://images.immediate.co.uk/production/volatile/sites/56/2024/05/img6p2mbc-376232c.jpg"},"type":"article","robots":"","canonicalUrl":"https://mamotoja.pl/niemowle/zdrowie-niemowle/choroby-rzadkie-nadzieja-w-genach-15348-r1/"},"speedCurveLux":{"label":"article","data":{"layout-variant":"headline"}},"pageUrl":"https://mamotoja.pl/niemowle/zdrowie-niemowle/choroby-rzadkie-nadzieja-w-genach-15348-r1/","canonicalUrl":"https://mamotoja.pl/niemowle/zdrowie-niemowle/choroby-rzadkie-nadzieja-w-genach-15348-r1/","permutiveModel":{"category":["niemowle","zdrowie-niemowle"],"subcategory":["article"],"channel":"niemowle","title":"Czy wiesz, co to jest AHC?","article":{"id":"76788","description":"Dziś poznałam trójkę dzieci, które mają AHC. Miałam szczęście, bo takich dzieci jest w całej Polsce tylko 11: to dopiero rodzynki! Ich rodzice przenoszą góry dla swoich dzieci i nakłaniają naukowców, żeby szukali leku na AHC. Dzięki nim już udało się znaleźć gen odpowiedzialny za tę chorobę.","type":"article","author":"Katarzyna Pinkosz","tags":["choroby rzadkie","prawa małego pacjenta"]}},"socialShare":{"platforms":["facebook","email"],"emailSubject":"","emailBody":"","twitterHandle":"","fbAuthorizeCode":"","title":"Czy%20wiesz%2C%20co%20to%20jest%20AHC%3F","tweet":"Czy%20wiesz%2C%20co%20to%20jest%20AHC%3F","disabled":false,"imageUrl":"https://images.immediate.co.uk/production/volatile/sites/56/2024/05/img6p2mbc-376232c.jpg","url":"https://mamotoja.pl/niemowle/zdrowie-niemowle/choroby-rzadkie-nadzieja-w-genach-15348-r1/"},"schema":{"@context":"https://schema.org","@id":"https://mamotoja.pl/niemowle/zdrowie-niemowle/choroby-rzadkie-nadzieja-w-genach-15348-r1/#Article","@type":"Article","description":"Dziś poznałam trójkę dzieci, które mają AHC. Miałam szczęście, bo takich dzieci jest w całej Polsce tylko 11: to dopiero rodzynki! Ich rodzice przenoszą góry dla swoich dzieci i nakłaniają naukowców, żeby szukali leku na AHC. Dzięki nim już udało się znaleźć gen odpowiedzialny za tę chorobę.","image":{"@type":"ImageObject","height":574,"width":768,"url":"https://images.immediate.co.uk/production/volatile/sites/56/2024/05/img6p2mbc-376232c.jpg?resize=768,574"},"mainEntityOfPage":{"@type":"WebPage","@id":"https://mamotoja.pl/niemowle/zdrowie-niemowle/choroby-rzadkie-nadzieja-w-genach-15348-r1/"},"name":"Czy wiesz, co to jest AHC?","url":"https://mamotoja.pl/niemowle/zdrowie-niemowle/choroby-rzadkie-nadzieja-w-genach-15348-r1/","author":[{"@type":"Person","name":"Katarzyna Pinkosz","url":"https://mamotoja.pl/author/kpinkosz"}],"dateModified":"2024-05-08T00:40:28+02:00","datePublished":"2014-02-28T17:09:52+01:00","headline":"Czy wiesz, co to jest AHC?","keywords":"choroby rzadkie, prawa małego pacjenta","publisher":{"@type":"Organization","name":"Mamotoja.pl","url":"https://mamotoja.pl","logo":{"@type":"ImageObject","height":85,"url":"https://media.immediate.co.uk/volatile/sites/56/2024/03/mtj-logo-crop-2-704b1b6.svg?resize=260,85","width":260}},"speakable":{"@type":"SpeakableSpecification","xpath":["/html/head/title","/html/head/meta[@name=\"description\"]/@content"]}},"targeting":{"gtm":{"cat":["niemowle","zdrowie-niemowle"],"channel":"niemowle","format":"standard","pageid":"76788","primary_cat":"zdrowie-niemowle","subcat":"article","author":"Katarzyna Pinkosz","publish_date":"2014-02-28T16:09:52+00:00","template":"article","taxonomies":{"posttag":["choroby-rzadkie-10582-r7","prawa-maego-pacjenta-10650-r7"]}},"dfp":{"configuration":"Live","cat":["niemowle","zdrowie-niemowle"],"channel":"niemowle","format":"standard","pageid":"76788","primary_cat":"zdrowie-niemowle","subcat":"article","posttag":["choroby-rzadkie-10582-r7","prawa-maego-pacjenta-10650-r7"]},"piano":[{"key":"premiumContent","value":false},{"key":"primaryCategory","value":"zdrowie-niemowle"},{"key":"postType","value":"article"},{"key":"categories","value":["niemowle","zdrowie-niemowle"]},{"key":"tags","value":["choroby-rzadkie-10582-r7","prawa-maego-pacjenta-10650-r7"]}]},"postPreview":null,"affiliateMessage":null,"image":{"@type":"Image","@id":"/v5/.well-known/genid/b227f931e4e6e8568e5b","aspectRatio":0.6661290322580645,"height":1115,"width":800,"alt":"Dzień Chorób Rzadkich","sourceName":"Materiały prasowe","title":"Dzień Chorób Rzadkich","url":"https://images.immediate.co.uk/production/volatile/sites/56/2024/05/img6p2mbc-376232c.jpg"},"ediplayer":null,"onnetworkplayer":null,"greenVideo":null,"suppression":{"@type":"Suppression","@id":"/v5/.well-known/genid/5dba6bd7112541c8ca83","disableAboveFooter":false,"disableAdsOnPictures":false,"disableAllAds":false,"disableBelowHeader":false,"disableBurdaffiInText":false,"disableBurdaffiWidgets":false,"disableEdiplayerAds":false,"disableEdiplayerAutoplay":false,"disableEdiplayerInjection":false,"disableEdiplayerPlaylist":false,"disableInTextAds":false,"disableRtbAds":false,"hidePromoLogoInHeader":false},"layout":"headline","taxonomies":[{"@type":"Taxonomy","@id":"/v5/.well-known/genid/da91812ce5ad3405dec7","display":"Kategorie","terms":[{"@type":"Term","@id":"/v5/.well-known/genid/6e5e2eded9250fbd8519","slug":"niemowle","display":"Niemowlę","taxonomy":"category"},{"@type":"Term","@id":"/v5/.well-known/genid/5a37a0aa0b3a31428073","slug":"zdrowie-niemowle","display":"Zdrowie","parent":{"@type":"Term","@id":"/v5/.well-known/genid/2c8b26e1d35ef7248fa5","slug":"niemowle","display":"Niemowlę"},"taxonomy":"category"}]},{"@type":"Taxonomy","@id":"/v5/.well-known/genid/80fdfda98d224e87edbf","display":"Tagi","terms":[{"@type":"Term","@id":"/v5/.well-known/genid/29cea91a00fc217fc9d2","slug":"choroby-rzadkie-10582-r7","display":"choroby rzadkie","taxonomy":"post_tag"},{"@type":"Term","@id":"/v5/.well-known/genid/dd9ec61f7bbd8d5b627d","slug":"prawa-maego-pacjenta-10650-r7","display":"prawa małego pacjenta","taxonomy":"post_tag"}]}],"table":null,"postFormat":"standard","showHeroImageOverlayIcon":false,"gemius":{"id":"bI4wq9Bsk2VWmNGwZAzMuKbj7xdUNZreLF0iWAdtdPD.G7","url":"pro.hit.gemius.pl/gemius.js","parameters":{"content_identifier":"681330","content_title":"Czy wiesz, co to jest AHC?","content_type":"article","publication_date":"2014-02-28T16:09:52+00:00","player":1}},"c2cVars":{"contentId":76788,"contentName":"Czy wiesz, co to jest AHC?","contentType":"ContentArticle","contentUrl":"https://mamotoja.pl/niemowle/zdrowie-niemowle/choroby-rzadkie-nadzieja-w-genach-15348-r1/","pageType":"Content","siteCategory":"Mamotoja.pl/Niemowle/Zdrowie-niemowle","siteCategoryId":null,"siteCategoryName":"Zdrowie-niemowle","website":"mamotoja-pl"},"relatedEdiPlayer":{"postType":"article","playerType":"related","breadcrumbs":["Niemowlę","Zdrowie"],"keywords":["choroby rzadkie","prawa małego pacjenta"],"disablePlaylist":false,"disableAds":false,"disableAutoplay":false,"isAdult":false},"sponsorTracking":null,"postMeta":{"client":"mamotoja","schemaId":"https://mamotoja.pl/niemowle/zdrowie-niemowle/choroby-rzadkie-nadzieja-w-genach-15348-r1/#Article","entity":"post","source":"search-api","clientId":"76788"},"recommendedCards":null,"adSettings":{"unitName":"/22760503335/mamotoja.pl","headerBidder":"none","headerBidderUrl":null,"headerBidderTimeout":1500,"adRefresh":{"enabled":true,"excludedOrderIds":[0],"durationInView":20,"percentageInView":50},"targets":{"configuration":["Live"]},"lazyLoading":{"enabled":false,"renderMarginPercent":1000,"mobileScaling":0},"stitcher":{"disableAllAdvertising":false},"enableAdvertBeforeBodyOfContent":{"article":true,"recipe":false},"nativeAdvertiser":"none","promoPlacementId":"fh03VzXbJ7TSroxaNqRLE_SKE3XC_PJUT7Ivop7VopT.T7","permutiveConfig":{"permutiveProjectId":"","permutiveApiKey":"","permutiveDomain":""}},"currentPage":1,"pockets":{"aboveFooter":[],"articleContentBottom":[],"articleHeader":[],"articleMeta":[],"articleActions":[{"componentId":"savePostButton","props":{}}],"articleBelowContent":[{"componentId":"burdaffi_legal_notice_id","props":{"data":null,"widgetArea":"articleBelowContent"}},{"componentId":"tagCloud","props":{"data":{"taxonomies":["post_tag"]},"widgetArea":"articleBelowContent"}}],"articleFooter":[{"componentId":"burdaffi_widget_id","props":{"data":{"widgetId":"582494706ccb0960db8607dd128f1bfd","wrapperCssClass":"ecomm-boxd"},"widgetArea":"articleFooter"}},{"componentId":"dynamicRelatedContent","props":{"data":{"title":"Polecane","limit":16,"showCardLabels":true,"layout":"horizontal","hideOnMobile":false,"smallCardTitles":false,"categories":[],"type":[],"contentType":[],"aspectRatioOverride":"square","hidePublishDateOnCards":true,"hideAuthorNameOnCards":false,"displayCarousel":false},"widgetArea":"articleFooter"}}],"articleSidebar":[{"componentId":"burdaffi_widget_id","props":{"data":{"widgetId":"b2e3ee7a096da365591375b82875c705","wrapperCssClass":"ecomm-narrow"},"widgetArea":"articleSidebar"}}],"pageBottom":[{"componentId":"text","props":{"data":{"title":"Legal notice","text":"
Jakiekolwiek aktywności, w szczególności: pobieranie, zwielokrotnianie, przechowywanie, lub inne wykorzystywanie treści, danych lub informacji dostępnych w ramach niniejszego serwisu oraz wszystkich jego podstron, w szczególności w celu ich eksploracji, zmierzającej do tworzenia, rozwoju, modyfikacji i szkolenia systemów uczenia maszynowego, algorytmów lub sztucznej inteligencji jest zabronione oraz wymaga uprzedniej, jednoznacznie wyrażonej zgody administratora serwisu – Burda Media Polska sp. z o.o. Obowiązek uzyskania wyraźnej i jednoznacznej zgody wymagany jest bez względu sposób pobierania, zwielokrotniania, przechowywania lub innego wykorzystywania treści, danych lub informacji dostępnych w ramach niniejszego serwisu oraz wszystkich jego podstron, jak również bez względu na charakter tych treści, danych i informacji.
\r\n
Powyższe nie dotyczy wyłącznie przypadków wykorzystywania treści, danych i informacji w celu umożliwienia i ułatwienia ich wyszukiwania przez wyszukiwarki internetowe oraz umożliwienia pozycjonowania stron internetowych zawierających serwisy internetowe w ramach indeksowania wyników wyszukiwania wyszukiwarek internetowych.\r\n
Dziś poznałam trójkę dzieci, które mają AHC. Miałam szczęście, bo takich dzieci jest w całej Polsce tylko 11: to dopiero rodzynki! Ich rodzice przenoszą góry dla swoich dzieci i nakłaniają naukowców, żeby szukali leku na AHC. Dzięki nim już udało się znaleźć gen odpowiedzialny za tę chorobę.
Co to jest AHC? Nie wiesz, co więcej: nie będzie tego wiedział także lekarz pediatra ani specjalista neurolog. A co ma zrobić mama, która dowie się, że jej dziecko ma AHC?
Reklama
AHC i dzieci rodzynki
Karolina jest śliczna, uśmiechnięta, pogodna. Mała przylepka. Lubi przytulać się do mamy, biegać, tańczyć. Czasem nie jest w stanie biegać, chodzić, mówić, bo nagle dostaje niedowładu prawej albo lewej strony ciała. Chorobę Karoliny diagnozowano ponad 4 lata. Okazało się, że ma AHC: naprzemienną hemiplegię dziecięcą. AHC zdiagnozowano u 11 dzieci w Polsce.
Dziwne objawy choroby rzadkiej
Pierwsze objawy zaczęły się, gdy Karolina miała kilka miesięcy. Nagle dostawała dziwnego niedowładu: prawej albo lewej części ciała. Czasem prawa albo lewa strona sztywniała, czasem robiła się bezwładna, jakby całkiem nie było w niej mięśni. Niedowład mijał po kilku minutach, ale mógł też trwać cały dzień. Albo przerzucić się na drugą cześć ciała. Lekarze podejrzewali u niej padaczkę albo mózgowe porażenie dziecięce. Ale leki przeciw padaczce nie pomagały: dziewczynka nadal miała niedowłady. Objawy nie pasowały ani do dziecięcego porażenia mózgowego, ani do padaczki. Dopiero gdy Karolina miała 4 lata, udało się zdiagnozować jej chorobę: okazało się, że AHC.
Dzieci z AHC przychodzą na świat pozornie zupełnie zdrowe, bez jakichkolwiek objawów choroby. Pierwsze objawy widać u niemowlęcia w wieku kilku miesięcy (do półtora roku). Choroba objawia się atakami czasowego niedowładu (paraliżu) jednej strony ciała. Niedowłady mogą być wiotkie albo spastyczne: wtedy dziecko boli. Karolina dziś ma 5,5 roku. Dziś potrafi już powiedzieć, że boli ją rączka i nóżka. Poza okresami niedowładów, kiedy Karolina nie może ruszać połową ciała albo nie może mówić, rozwija się dobrze. Gdy niedowład mija, bawi się, śmieje, mówi. Chodzi do przedszkola, lubi dzieci, lubi się śmiać.
Rodzice walczą o badania i leczenie dziecka
AHC to bardzo rzadka choroba genetyczna: W Polsce zdiagnozowano ją u 11 dzieci. Na świecie jest 700-800 osób z tą chorobą. Może być ich więcej, tylko nie są zdiagnozowani: zwykle lekarze twierdzą, że dziecko ma mózgowe porażenie dziecięce albo padaczkę lekooporną. Kilka lat temu rodzice ze stowarzyszeń pacjenckich na świecie porwali się na rzecz do tej pory nieznaną: postanowili wziąć w swoje ręce badania naukowe nad tą chorobą. Udało się zebrać fundusze (przez akcje charytatywne) i przekonać grupę naukowców, którzy zajęli się tą chorobą. W 2012 roku udało się osiągnąć przełom: grupa naukowców z USA udało się odkryć gen odpowiedzialny za przyczynę choroby. To wzbudziło nadzieję, że uda się znaleźć lek na tę rzadką chorobę genetyczną. Aktualnie wszędzie na świecie zbierane są w różnych akcjach charytatywnych środki na dalsze badania.
Choroby rzadkie w Polsce
Niestety w Polsce nie prowadzi się obecnie żadnych prac badawczych w kierunku odkrycia leku, który wyleczy AHC. Jest problem z diagnozą: Karolina miała szczęście, na diagnozę czekała tylko 4 lata. Ale są dzieci, które na dobrą diagnozę czekały nawet kilkanaście lat. W Polsce nie są nawet prowadzone badania genetyczne, które mogłyby potwierdzić chorobę. Dzieci w udało się podłączyć do programu naukowego w Niemczech i wykonać badania genetyczne (koszt takiego badania to 4 tys. EUR.).
Rodzice dzieci z chorobami rzadkimi
Mama Karoliny nie narzeka: mówi, że są dzieci dotknięte gorszymi chorobami niż Karolina. Kocha córkę i walczy o jej zdrowie, ale bardzo by chciała, by Karolina miała lekarza, który zna się na jej chorobie, by był ośrodek leczenia, w którym Karolina mogłaby się leczyć, by córka miała stale ćwiczenia z logopedą i rehabilitację. W Polsce dzieci chore na rzadkie choroby genetyczne nie mają nawet zapewnionej ciągłej rehabilitacji, która przy takich niedowładach, jak ma Karolina, jest niezbędna. Nie ma w Polsce wyspecjalizowanych ośrodków i lekarzy, którzy zajmują się chorobami rzadkimi. Polska jest też jedynym krajem w Unii Europejskiej, który do tej pory nie wdrożył Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.
Jakiekolwiek aktywności, w szczególności: pobieranie, zwielokrotnianie, przechowywanie, lub inne wykorzystywanie treści, danych lub informacji dostępnych w ramach niniejszego serwisu oraz wszystkich jego podstron, w szczególności w celu ich eksploracji, zmierzającej do tworzenia, rozwoju, modyfikacji i szkolenia systemów uczenia maszynowego, algorytmów lub sztucznej inteligencji jest zabronione oraz wymaga uprzedniej, jednoznacznie wyrażonej zgody administratora serwisu – Burda Media Polska sp. z o.o. Obowiązek uzyskania wyraźnej i jednoznacznej zgody wymagany jest bez względu sposób pobierania, zwielokrotniania, przechowywania lub innego wykorzystywania treści, danych lub informacji dostępnych w ramach niniejszego serwisu oraz wszystkich jego podstron, jak również bez względu na charakter tych treści, danych i informacji.
Powyższe nie dotyczy wyłącznie przypadków wykorzystywania treści, danych i informacji w celu umożliwienia i ułatwienia ich wyszukiwania przez wyszukiwarki internetowe oraz umożliwienia pozycjonowania stron internetowych zawierających serwisy internetowe w ramach indeksowania wyników wyszukiwania wyszukiwarek internetowych.