Rodzice boją się dotknąć swojego dziecka, bo nawet najdelikatniejszy dotyk może sprawić mu ból
Nie da się zapomnieć momentu, w którym to na świat przychodzi wyczekiwane przez nas dziecko. Przytulenie to naturalny, niemal niekontrolowany odruch. Niestety, rodzice Giorgio musieli pogodzić się z faktem, że nie będą mogli dotykać swojego dziecka.
Giorgio Evans-Lobato urodził się poprzez cesarskie cięcie. Był wyczekiwanym, kochanym dzieckiem. Ciąża przebiegła wzorcowo i nic nie wskazywało, aby chłopiec miał urodzić się chory. Niestety, krótko po narodzinach jego tata zauważył, że noworodek pokryty jest pęcherzami. Lekarze uznali, że przypadłość dziecka może być związana z przebiegiem porodu albo z zakażeniem worka owodniowego.
„Skóra motyla”
Zlecone badanie krwi wykazało, że noworodek choruje na bardzo rzadkie schorzenie, które dotyka zaledwie 5 tysięcy osób w Wielkiej Brytanii – u malucha stwierdzono pęcherzowe oddzielanie się naskórka, potocznie nazywane „skórą motyla”. Choroba polega na tworzeniu się pęcherzy wskutek urazów mechanicznych, nawet bardzo niepozornych. Niestety, w przypadku Giorgio choroba obejmuje także narządy wewnętrzne, przez co chłopiec wymaga 24-godzinnej opieki.
Niewielkie szanse, aby dziecko przeżyło najbliższe dwa lata
Rodzice chłopca są zdruzgotani. Jak przyznali, codziennie widzą, jak ich dziecko cierpi, a oni sami nie mogą na ten moment nic z tym zrobić. Musieli rzucić pracę, aby zająć się chłopcem. Robią wszystko, aby dziecku nie działa się krzywda. Chłopca należy kąpać co cztery godziny. Po kąpieli muszą przebić powstałe pęcherze i pokryć skórę dziecka tzw. sztuczną skórą w kremie, która działa jak warstwa ochronna. Pomimo wszelkich starań, Giorgio nieustannie cierpi. Rodzice podają mu leki przeciwbólowe, w tym także morfinę. Wyznali, że najpiękniejsze momenty z dzieckiem to te, kiedy widać po nim, że już nic go nie boli – wtedy się uśmiecha. Pomimo złych rokowań, rodzice są zdeterminowani, aby walczyć o jak najlepsze życie dla swojego dziecka.
Źródło: thesun.co.uk
Piszemy także o: