Dzieci z FAS płacą za błędy swoich mam – mówi Joanna Luberadzka-Gruca z Fundacji Polki Mogą Wszystko

Joanna Luberadzka-Gruca: szefowa Fundacji Polki Mogą Wszystko, dofinansowującej m.in. leczenie i rehabilitację chorych i niepełnosprawnych dzieci. Od lat aktywnie działa na rzecz rodzicielstwa zastępczego w Polsce. Współpracuje m.in. z Rzecznikiem Praw Dziecka. Za zasługi oznaczona Krzyżem Kawalerskim Orderu Odrodzenia Polski.

Fundacja Polki Mogą Wszystko, której szefujesz, pomaga chorym i niepełnosprawnym dzieciom. Czy macie pod swoją opieką też dzieci z FAS?

– Sporo, w dodatku niestety często są to dzieci z pełnoobjawowym FAS, czyli alkoholowym zespołem płodowym. Takie dzieci można poznać na pierwszy rzut oka, bo wszystkie wyglądają jak od jednej matki. Płaska buzia, szeroko osadzone, małe oczy i najbardziej charakterystyczna cecha: brak rynienki pod noskiem. Bardzo często dzieci z FAS mają też dodatkowe palce u stóp albo rąk. Te zewnętrzne objawy to jednak nic w porównaniu z poważnymi uszkodzeniami wewnętrznymi.

Co to mogą być za uszkodzenia?

– Bardzo często dzieci z FAS wymagają żywienia pozajelitowego, poza tym mają różnego rodzaju wady serca, no i co najbardziej oczywiste – mają uszkodzony mózg. Te uszkodzenia mogą mieć różny stopień, w najcięższych przypadkach dziecko z FAS nie jest w stanie funkcjonować. Poza tymi uszkodzeniami częstym objawem FAS jest brak czucia głębokiego: dziecko może głęboko się zranić i nawet tego poczuć.
To są bardzo ciężkie objawy – a pamiętajmy przy tym, że nie mówimy tu o żadnej chorobie genetycznej, na którą nic nie jesteśmy w stanie poradzić. Te głębokie, nieodwracalne uszkodzenia organizmu u dziecka z FAS mają tylko jedną przyczynę: picie matki w ciąży.

Picie piciu jednak nierówne. Często kobiety sądzą, że jedna lampka wina nie zaszkodzi. Mają rację?

– Nie mają: wszystkie badania naukowe mówią jasno, że coś takiego jak bezpieczna dawka alkoholu w ciąży nie istnieje. Nigdy nie mamy stuprocentowej pewności, że dana dawka alkoholu nie zaszkodzi dziecku.

FAS kojarzy nam się raczej z patologią, a nie lampką dobrego wina do obiadu.

– Rzeczywiście pełnoobjawowy FAS to zazwyczaj efekt nie lampki wina od czasu do czasu, ale częstego picia i upijania się kobiety, ale z drugiej strony – naukowcy coraz częściej mówią, że wszelka nadpobudliwość, ADHD, kłopoty z koncentracją i pamięcią to może być niezdiagnozowany FAS. Nigdy się nie dowiemy, czy gdyby nie ta lampka wina, nie miałby takich kłopotów. Jeśli nie jesteśmy w stanie określić, ile alkoholu można bezpiecznie wypić w ciąży, to najlepiej nie pić go wcale.

Kiedyś ktoś mi powiedział – i do mnie trafia to stwierdzenie – że kiedy matka pije w ciąży, to dziecko pływa nie w wodach płodowych, tylko w alkoholu.

Niedawno pisałam do Babyonline o noworodku, który urodził się z 1,5 promila alkoholu we krwi. Zaszokowało mnie to, że jego matce, która naraziła jego życie i zdrowie, nie grozi żadna kara.
– Tak, to prawda: jedyne, co sąd może zrobić, to ograniczyć jej prawa rodzicielskie, choć badania jasno wykazują, że picie alkoholu w ciąży to narażanie życia i zdrowia dziecka.

Tak samo sąd nie mógł ukarać matki mojej znajomej dziewczynki, która urodziła się z kilkoma promilami alkoholu. Pierwsze miesiące życia leżała w szpitalu, była odżywiana przez rurkę, miała ciężko uszkodzone serce. Rodzina zastępcza, która wzięła ją do siebie, usłyszała od lekarzy, że chodzi o to, by to dziecko umarło w domu, bo już nie da się go uratować. I rzeczywiście, matka zastępcza sama widziała, że to siedmiomiesięczna dziewczynka po prostu nie chce żyć. Była bardzo apatyczna, obojętna na wszystko. Jednakże tym rodzicom zastępczym udało się wejść z nią w tak głęboką relację emocjonalną, że wyciągnęli ją na powierzchnię.

Czyli ta dziewczynka przeżyła?

– Tak, dziś ma 7 lat i dalej przebywa w tamtej rodzinie zastępczej. Waży zaledwie 10 kilo, tyle co roczne dziecko, ale chociaż nigdy nie będzie zdrowa, to dzięki bliskiej więzi z rodzicami zastępczymi, odzyskała chęć do życia. Chodzi do normalnej szkoły, je samodzielnie, nie boi się już dotyku. W porównaniu z tym, co było, to ogromne osiągnięcia.

Czy walka z piciem w ciąży jest możliwa, skoro prawo jest bezradne wobec pijanych ciężarnych?

– Głęboko wierzę, że tym, co najlepiej kształtuje społeczeństwo jest edukacja – i to o nią powinniśmy walczyć. Moim zdaniem o FAS powinny uczyć się dzieci na poziomie szkoły średniej. Mam znajomych, którzy prowadzą rodzinny dom dziecka, i ich córka biologiczna gdy była w liceum, przygotowała na godzinę wychowawczą prezentację o FAS. Wcześniej zapytała, czy ktoś wie, co to jest FAS. Nikt w całej klasie nie wiedział, a przecież FAS w Polsce to nie są jednostkowe przypadki! To ogromny problem: domy dziecka i rodziny zastępcze są pełne dzieci z FAS.

No właśnie, jeśli pijący rodzice zostaną pozbawieni opieki rodzicielskiej nad dzieckiem, to gdzie ono trafia?

– Jeżeli ich dziecko ma FAS, to powinno trafić do specjalistycznej rodziny zastępczej, ale to tylko teoria, bo takich rodzin jest w Polsce zaledwie 250. To tyle, co nic, zważywszy na to, że według prawa w takiej rodzinie specjalistycznej może przebywać maksimum troje dzieci. Więc w praktyce dzieci z FAS trafiają tam, gdzie jest miejsce, czyli do zwykłych rodzin zastępczych albo w najgorszym wypadku do placówek opiekuńczo-wychowawczych.
Czytaj także: Nie każdy zasługuje na dziecko.

Czym różni się specjalistyczna rodzina od zwykłej rodziny zastępczej?

– Specjalistyczna rodzina zastępcza opiekuje się dziećmi, które mają specjalne potrzeby i wbrew pozorom to nie żadna choroba genetyczna, ale właśnie FAS jest w Polsce jednym z najczęstszych powodów, z których dziecko trafia do takiej rodziny.

Od zwykłej rodziny zastępczej rodzina specjalistyczna różni się przede wszystkim wiedzą i umiejętnościami, które zdobywa na specjalnych szkoleniach. Z mojej perspektywy prawidłowa opieka nad dzieckiem z FAS to pełen etat dla dwóch osób. Bo trzeba z nim jeździć do lekarzy, przeprowadzać z nim codzienną rehabilitację, odrabiać z nim wszystkie lekcje, żeby mogło ono iść jakimś torem edukacyjnym.

Czemu w Polsce rodzin specjalistycznych jest tak mało?

– Bo powiedzmy sobie szczerze, że to ciężka praca za marne pieniądze. Prawnie to wygląda tak, że jeden z opiekunów, zazwyczaj jest to kobieta, ma podpisaną umowę zlecenie z powiatem i otrzymuje wynagrodzenie, którego minimum wynosi 2 tys. brutto – niezależnie od liczby dzieci. W praktyce większość rodzin specjalistycznych zarabia właśnie tylko to minimum – a jednocześnie opiekun nie może bez zgody starosty podjąć żadnej innej pracy, nawet na pół etatu, gdy dziecko jest w szkole czy przedszkolu.

Oprócz tego rodzina specjalistyczna otrzymuje 1 tys. zł na pokrycie kosztów opieki nad dzieckiem: jedzenia, ubrania, książek, zabawek, a jeśli dziecko ma orzeczoną niepełnosprawność, to do tego 1 tys. dochodzi jeszcze dodatek 200 zł. Od niedawna, czyli od 1 kwietnia, otrzymuje jeszcze 500 plus, jak każda rodzina zastępcza.

Policzmy: na jedno dziecko z FAS w rodzinie specjalistycznej wypada więc 1,2-1,5 tys. złotych.

– Ktoś powie, że to niemało, ale ja wiem z doświadczenia, że ta kwota często nie wystarcza nawet na odpowiednią rehabilitację i lekarstwa, nie mówiąc już o takich drobiazgach, jak koszt dojazdu do lekarzy czy psychologów. I chciałabym wyraźnie powiedzieć, że abyśmy mogli kiedyś dzieci z FAS odpowiedzialnie wypuścić w samodzielne życie, a kiedyś taki moment przecież musi nastąpić, to najpierw trzeba w nie dobrze zainwestować. A nie ma lepszej inwestycji niż rodzina, która odpowiada na potrzeby dziecka.

Od lat Fundacja Polki Mogą Wszystko działa na rzecz rodzicielstwa zastępczego. Czy coś w tym temacie zmienia w Polsce?

– Odpowiem tak: dzisiaj w Polsce w placówkach opiekuńczo-wychowawczych mieszka 2 tysiące dzieci, które nie skończyły jeszcze 7. roku życia, gdy tymczasem już od półtora roku obowiązuje prawo, że tak małe dzieci nie mogą przebywać w takich miejscach. Tak małe dzieci powinny mieć stałą opiekę w rodzinie zastępczej i opiekunów, którzy są "ich" i nie kończą pracy po 16:00.

Ale mimo tego, że to prawo jest, to nadal te 2 tys. dzieci mieszka w placówkach i nikt z tym nic nie robi – tak, jakby wszyscy mówili: "No trudno. Skoro nie ma chętnych na założenie rodzin zastępczych, no to nic na to nie poradzimy, a zresztą, to w tych placówkach dzieci mają opiekę pedagogów i czyste ubrania". I nikt nie myśli o tym, że to, co dziś damy tym dzieciom, z tym będziemy żyć za 20-30 lat, gdy one już dorosną. A o tym każdy z nas powinien od czasu do czasu pomyśleć.

Dziękuję za rozmowę.

Artykuł powstał w ramach akcji: W ciąży nie piję! „Mamo, To Ja” i Babyonline.pl

Czytaj także:

• Położna o piciu w ciąży – obejrzyj film!
• Nie alkohol, to co? Jak wyciszać nerwy
• Czym grozi alkoholowy zespół płodowy