Obiecywali pieniądze na leczenie ciężko chorego dziecka – zostali odesłani z niczym

Celem programu "Za życiem" jest wspieranie rodzin niepełnosprawnych dzieci. Program od początku wzbudzał gorące emocje. Bo czy można wyliczyć na konkretne pieniądze tragedię rodziców urodzenia chorego dziecka. Czy 4 tys. złotych jednorazowego zasiłku to kwota, która może zaspokoić potrzeby niepełnosprawnych lub nieuleczalnie chorych dzieci?

Za długo diagnozowali dziecko

- Zrobiliśmy wszystko, co w naszej mocy, by zdiagnozować syna. Niestety, polska służba zdrowia nam nie pomogła. Zasiłek bardzo by nam pomógł w opiece nad Franciszkiem. Musieliśmy jeździć na rehabilitację, synek musi mieć też specjalną dietę – żali się tata chłopczyka.

Franek urodził się z chorobą genetyczną. Ale tej diagnozy lekarze nie potrafili od razu postawić. Przez ponad rok trwała gehenna rodziców ustalania choroby dziecka. W tym czasie przepadła im szansa na możliwość otrzymania wsparcia finansowego od państwa. – Tak długo trwało w Polsce diagnozowanie choroby synka, że już było za późno na złożenie wniosku – powiedział Wirtualnej Polsce tata chłopca pan Tomasz.

Dopiero lekarze w Niemczech postawili diagnozę

Chłopczyk przyszedł na świat z podejrzeniem ciężkiej genetycznej choroby, zwanej hiperinsulinizmem. Rodzice chodzili od lekarza do lekarza, ale nikt nie był w stanie im pomóc. – Kolejni specjaliści z całej Polski odsyłali nas z kwitkiem mówiąc, że nie robią takich badań genetycznych – opisuje tata dziecka.

W końcu po wielu miesiącach skierowano ich do lekarza w Niemczech. Tam zrobiono chłopcu badania, gdy nie miał jeszcze ukończonego roku. Kolejne tygodnie zajęło czekanie na jego wyniki. W końcu były i niestety potwierdziły wcześniejsze podejrzenia – chłopiec ma hiperinsulinizm. To choroba, w której trzustka wytwarza za dużo insuliny, co może doprowadzić do uszkodzenia centralnego układu nerwowego.

Urzędnicy nie zgodzili się na wypłatę zasiłku

Narzędzia dla rodziców mamotoja.pl

Kalendarz rozwoju niemowlaka Czytaj więcej

Niestety chłopiec miał wówczas już 14 miesięcy. Rodzice byli zapobiegliwi i dużo wcześniej dowiadywali się o zasiłek z programu "Za życiem". Usłyszeli, że potrzebne jest zaświadczenie od lekarza rodzinnego potwierdzające ciężką chorobę. – Zaświadczenia nikt nie chciał wydać, bo żaden specjalista nie był w stanie zdiagnozować choroby, a gdy już mieliśmy wyniki badań z Niemiec, żona usłyszała w urzędzie, że jest za późno i nie wypłacą nam zasiłku – mówi tata chłopca.

4 tys. zł za urodzenie chorego dziecka

Od 1 stycznia 2017 roku obowiązuje w Polsce ustawa o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin "Za życiem". Gwarantuje ona rodzinom, w których urodziło się dziecko z nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu lub z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem, wypłacenie jednorazowego świadczenia w wysokości 4 tys. złotych. Świadczenie nie jest uzależnione od dochodów w rodzinie i nie wpływa na otrzymywanie innych świadczeń. Wniosek należy złożyć w terminie 12 miesięcy od dnia narodzin dziecka. I właśnie bariera terminu złożenia wniosku okazało się problemem nie do przeskoczenia dla rodziców chłopca i w konsekwencji pozbawienia ich prawa do zasiłku.

Czy tak być powinno? Dzieci rodzące się z ciężkimi chorobami wymagają specjalistycznej diagnozy, której z reguły nie można otrzymać od ręki, wymagającej szeregu badań i konsultacji, a nawet leczenia za granicą. Dlaczego rodzice i ich chore dziecko ponoszą za to tak dotkliwą konsekwencję w postaci utraty prawa do otrzymania wsparcia finansowego. Czy nie uważacie, że prawo powinno być w tej sprawie zmienione?

Napiszcie w komentarzach, jakie jest wasze zdanie.

Zapraszamy do naszej internetowej szkoły rodzenia:

​
Źródło: wp

Zobacz też:

• Badania genetyczne zanim zajdziesz w ciążę
• 6 rzeczy, które musisz zrobić zanim zajdziesz w ciążę
• 6 ciąż na 100 ma wady - czy każda jest groźna? Jak bardzo? [WIDEO]