Zdrowie

Gdy rodzi się chore dziecko...

Czasem ciąża przebiega bez niepokojących objawów, a mimo to na świat przychodzi chore dziecko. Jak dowiadują się o tym rodzice? Czy mogą liczyć na wsparcie?

Gdy rodzi się chore dziecko, rodziców czeka bardzo trudny czas. Położna, która na co dzień pracuje na oddziale intensywnej terapii noworodków, opowiada o swojej pracy i udziela odpowiedzi na pytania: 

  • Kto przekazuje rodzicom wiadomość o chorobie dziecka?
  • Jak podchodzą do dziecka położne i pielęgniarki, które wiedzą o chorobie jeszcze przed rodzicami?
  • Czy rodzice dowiadujący się o chorobie dziecka mogą liczyć w szpitalu na wsparcie psychologa?
  • Jak reagują rodzice, gdy dowiadują się, że ich dziecko jest ciężko chore?


Położna dzieli się z nami historią, która szczególnie zapadła jej w pamięci. Poznaj wzruszającą opowieść o tacie ciężko chorego Piotrusia.

Zobacz też: Potwór dopadł moje dzieci, więc walczę! Nie spędzę życia na żałobie - prawdziwe historie
 

Dziewczynka chora na rzadką chorobę genetyczną
Ceridwen Hughes/Same But Different
Aktualności
Choroba nie definiuje tego, kim jesteśmy! Zobacz zdjęcia dzieci cierpiących na rzadkie choroby
Choroby nie określają tego, kim jesteśmy – przekonują członkowie organizacji Same But Different, Zobacz zdjęcia powstałe w ramach projektu „The Rare Project”.

Tacy sami, ale różni Martwisz się, gdy twoje dziecko ma katar ? A co, gdyby zachorowało naprawdę poważnie? Fotografka Ceridwen Hughes stworzyła serię portretów zatytułowaną „The Rare Project” („Rzadki Projekt”), w której modelami były dzieci chore na rzadkie choroby . Do każdego zdjęcia dołączony jest opis dziecka – tego, w co lubi się bawić, jak zachowuje się na co dzień, co jest w nim wyjątkowego – bo to nie choroba definiuje to, jacy jesteśmy. Organizacja Same But Different poprzez sztukę chce zwrócić uwagę na odmienność i zapobiegać uprzedzeniom. Skupianie się wyłącznie na chorobie dziecka nie pozwala zauważyć jego cech osobowości i tego, na naprawdę je wyróżnia. Zobacz zdjęcia: Percy lubi zwracać na siebie uwagę. Uwielbia bawić się ze swoimi braćmi, a jego uśmiech chwyta za serce każdego! Percy choruje na Zespół Pradera-Williego . Jake jest bardzo towarzyski, uwielbia ludzi. Czasem podchodzi do nieznajomego i po prostu go przytula. Jest wielkim fanem karaoke! Największą pasją Jake'a jest pływanie. Choruje na Zespół Angelmana.  Lachlan jest taki, jak jego rówieśnicy, uwielbia te same rzeczy. Zabawa klockami Lego to jego największa pasja. Jest jednym z pięciorga dzieci na świecie, które chorują na okresową hipotermię. Mari potrafi oczarować każdego, kogo spotyka. Świetnie wyczuwa ludzkie emocje, od razu rozpozna, jeśli ktoś jest zdenerwowany albo smutny. Mari cierpi na Zespół WAGR. Więcej portretów możesz zobaczyć na oficjalnej stronie akcji. Co myślisz o takiej inicjatywie? Polecamy:   Zdjęcia ciążowe jak dzieła sztuki

Tymon chory na siatówczaka - nowotwór złośłiwy oka
Fb Puk Puk Tymonku. Kto tam? - Siatkówczak.
Aktualności
Błysk w oku Tymka to nowotwór złośliwy. Pomóż Tymkowi, zanim siatkówczak zabierze mu oczko!
5-miesięczny Tymon walczy z nowotworem złośliwym oczka. Potrzebuje twojej pomocy!

5-miesięczny Tymon jest bezbronny w obliczu nowotworu złośliwego oka. Potrzebuje pomocy, niestety ona kosztuje i to nie mało. Rodzice chłopca rozpoczęli walkę o jego zdrowie. Celem jest zebranie niebagatelnej kwoty 1 400 000 złotych. Dołącz do walki o zdrowie Tymka. Tymon urodził się 02.10.2015 roku. Był dzieckiem wyczekiwanym (przyszedł na świat po 3 latach starań rodziców). Początkowo nic nie wskazywało, że jego zdrowiu zagraża śmiertelne niebezpieczeństwo.  "(...)Pamiętam chwilę, kiedy położna położyła moje nagie dziecko na moim ciele – będę ten moment pamiętała do końca życia! Cudowne i wzruszające przeżycie. Poczułam ciepło, delikatność i ogromną ufność ze strony tego malca, który od razu wiedział, kim jestem i swoimi malutkimi rączkami, stopniowo, wdrapał się aż do mojej szyi. Jak tylko zaczynał płakać, wystarczyło włożyć mu palec do rączki i natychmiast się uspokajał. Bardzo szybko też zaczął się uśmiechać, nasz uśmiech został jednak zastąpiony strachem..." – wspomina mama Tymka. Wszystko zaczęło się od zdjęć "Wszystko zaczęło się w weekend, a dokładnie w sobotę 5 marca. Właśnie wybieraliśmy się na spacer, kiedy przypomniało mi się, że muszę podzielić się z moim mężem Krzyśkiem, pewnym spostrzeżeniem na temat naszego synka Tymka. Zauważyłam podczas przebierania małego, że jedna źrenica dziwnie odbija światło. Powiedziałam o tym Krzyśkowi, w przekonaniu, że skomentuje to jako nic specjalnego, tymczasem stało się inaczej. Mój mąż również zauważył to już jakiś czas temu! Na wstępie postanowiłam natychmiast w poniedziałek udać się na cito do okulisty dziecięcego. Cały czas miałam w pamięci zdjęcia, na których to przecież Tymcio miał czerwone źrenice. A to przecież było dobrym objawem, świadczącym o tym, że oczka są zdrowe. Mąż jednak postanowił zrobić jeszcze dla świętego...

dystrofia mięśniowa
archiwum prywatne
Zdrowie
Dystrofia mięśniowa u dzieci - pomóż ratować Jasia!
Odbiera dzieciom siłę mięśni nóg, rąk, by na końcu odebrać siłę serca. Sprawdź, czym jest dystrofia mięśniowa i jak ją rozpoznać u dziecka.

- Widzicie, z jaką nadzieją ta dwójka dzieci patrzy w przyszłość? Spójrzcie w zawadiackie oczy Jaśka (z lewej) i dojrzyjcie błysk w oku Staśka (z prawej). Ci chłopcy wierzą, że przed nimi życie pełne przygód, marzeń i wyzwań... Jednak jeszcze nie wiedzą, ale zapewne już przeczuwają, że jedno z tych wyzwań może zmienić wszystko. To wyzwanie to Dystrofia Mięśniowa Duchenne'a , najgroźniejszy genetyczny zabójca na świecie. W domu, nazywamy to Potworem... Potwór dopadł Jasia, małego Jasia Marzyciela, wielbiciela Scooby'ego i kosmolotów, zapalonego budowniczego i cholernego indywidualisty, który czasem doprowadza nas rodziców do szewskiej pasji. Potwór odbiera mu siłę w mięśniach, które powoli zanikają. Potwór chce odebrać mu wszystko... siłę nóg, rąk, siłę jego oddechu, siłę potrzebną do jedzenia i picia, by na końcu odebrać siłę jego sercu... Potwór daje czas takim chłopcom jak Jaś, średnio do 18-25 lat. Jaś ma dopiero 4lata!  - to słowa Izabelli Różańskiej, która na co dzień zmaga się z chorobą swojego dziecka. Czym jest dystrofia mięśniowa Duchenne'a? Dystrofia mięśniowa Duchenne'a jest jednym z najszybciej postępujących i najczęstszych zaburzeń nerwowo-mięśniowych wieku dziecięcego . Jest ona chorobą genetyczną , która prowadzi do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni . Dotyczy jedynie chłopców (choć nosicielkami wadliwego genu w dystrofii 70 % są ich matki). Dystrofia mięśniowa Duchenne'a to najczęstsza i najcięższa z dystrofii mięśniowych. Rozpoznaje się ją u jednego na 3000 chłopców. Jakie są objawy dystrofii mięśniowej Duchenne'a (DMD)? Pierwsze objawy, które najczęściej zauważają rodzice, pojawiają się w momencie rozpoczęcia nauki chodzenia (w rzeczywistości chłopcy są chorzy od urodzenia). Dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne'a zaczynają chodzić później...

Nasze akcje
dziecko na szczepieniu
O szczepieniach
Szczególne znaczenie szczepień przeciw pneumokokom u niemowląt i dzieci w dobie pandemii COVID-19
Partner
mata na piknik
Pielęgnacja
Jedziecie na piknik? Oto 6 wskazówek, dzięki którym się uda
Partner
częste oddawanie moczu u dziecka
Zakupy
Szukasz najlepszego nocnika dla dziecka? Sprawdź nasz ranking!
Partner
Podróże z Marko BeSafe
Rozwój
Oto sposób na przewożenie dziecka 5 razy bezpieczniej niż dotąd!
Partner
Polecamy
Porady
jak ubierać noworodka latem
Noworodek
Jak ubierać noworodka latem, żeby go nie przegrzać?
Małgorzata Wódz
Nowe urlopy dla rodziców
Prawo i finanse
Nowe urlopy dla rodziców w 2022 roku: od kiedy więcej dni wolnych?
Małgorzata Sztylińska-Kaczyńska
Bon turystyczny: jak wykorzystać w 2022?
Aktualności
Gdzie można wykorzystać bon turystyczny – lista podmiotów + zmiany przepisów
Ewa Janczak-Cwil
Rabarbar w ciąży
Dieta w ciąży
Czy w ciąży można jeść rabarbar? Tak, ale trzeba pamiętać o jednej rzeczy
Luiza Słuszniak
imiona unisex
Imiona
Imiona unisex – jak nazwać dziecko bez wskazywania na płeć? 168 propozycji!
Ewa Janczak-Cwil
biegunka w ciąży
Zdrowie w ciąży
Biegunka w ciąży: przyczyny i leczenie rozwolnienia w ciąży i przed porodem
Ewa Janczak-Cwil
bon turystyczny do kiedy
Aktualności
Bon turystyczny 2022 – ważność bonu. Do kiedy można wykorzystać?
Małgorzata Wódz
zapłodnienie
Starania o dziecko
Zapłodnienie: przebieg, objawy, kiedy dochodzi do zapłodnienia
Magdalena Drab
Czop śluzowy
Przygotowania do porodu
Czop śluzowy – co to, jak wygląda, kiedy odchodzi?
Joanna Biegaj
wyprawka noworodka
Niemowlę
Wyprawka dla noworodka na lato: ubranka i rzeczy do szpitala [LISTA ZAKUPÓW]
Małgorzata Wódz
uczulenie na jad pszczeli / uczulenie na jad osy
Zdrowie
Uczulenie na jad pszczeli i jad osy: objawy, co robić i jak przebiega leczenie
Katarzyna Pinkosz
Szparagi w ciąży: czy można jeść, właściwości, przeciwwskazania
Dieta w ciąży
Szparagi w ciąży: czy można jeść, właściwości, przeciwwskazania 
Luiza Słuszniak
jak pobrać bon turystyczny
Prawo i finanse
Jak pobrać i aktywować bon turystyczny: instrukcja rejestracji na PUE ZUS (krok po kroku)
Milena Oszczepalińska
domowe sposoby na komary
Aktualności
Domowe sposoby na komary: co robić, żeby komary nie gryzły?
Joanna Biegaj
twardy brzuch w ciąży
Zdrowie w ciąży
Twardy brzuch w ciąży – kiedy napięty brzuch jest powodem do niepokoju?
Ewa Cwil
plan porodu
Lekcja 2
Plan porodu: jak go napisać, czy jest obowiązkowy? Wzór do druku
Małgorzata Wódz
pozytywny test ciążowy
Ciąża
Pozytywny test ciążowy – co dalej? Kiedy test ciążowy jest fałszywie pozytywny?
Joanna Biegaj
plamienie implantacyjne
Objawy ciąży
Plamienie implantacyjne: co to jest, jak wygląda, ile trwa? Czy zawsze występuje w ciąży?
Małgorzata Wódz