Gdy rodzi się chore dziecko...

Tacy sami, ale różni Martwisz się, gdy twoje dziecko ma katar ? A co, gdyby zachorowało naprawdę poważnie? Fotografka Ceridwen Hughes stworzyła serię portretów zatytułowaną „The Rare Project” („Rzadki Projekt”), w której modelami były dzieci chore na rzadkie choroby . Do każdego zdjęcia dołączony jest opis dziecka – tego, w co lubi się bawić, jak zachowuje się na co dzień, co jest w nim wyjątkowego – bo to nie choroba definiuje to, jacy jesteśmy. Organizacja Same But Different poprzez sztukę chce zwrócić uwagę na odmienność i zapobiegać uprzedzeniom. Skupianie się wyłącznie na chorobie dziecka nie pozwala zauważyć jego cech osobowości i tego, na naprawdę je wyróżnia. Zobacz zdjęcia: Percy lubi zwracać na siebie uwagę. Uwielbia bawić się ze swoimi braćmi, a jego uśmiech chwyta za serce każdego! Percy choruje na Zespół Pradera-Williego . Jake jest bardzo towarzyski, uwielbia ludzi. Czasem podchodzi do nieznajomego i po prostu go przytula. Jest wielkim fanem karaoke! Największą pasją Jake'a jest pływanie. Choruje na Zespół Angelmana.  Lachlan jest taki, jak jego rówieśnicy, uwielbia te same rzeczy. Zabawa klockami Lego to jego największa pasja. Jest jednym z pięciorga dzieci na świecie, które chorują na okresową hipotermię. Mari potrafi oczarować każdego, kogo spotyka. Świetnie wyczuwa ludzkie emocje, od razu rozpozna, jeśli ktoś jest zdenerwowany albo smutny. Mari cierpi na Zespół WAGR. Więcej portretów możesz zobaczyć na oficjalnej stronie akcji. Co myślisz o takiej inicjatywie? Polecamy:   Zdjęcia ciążowe jak dzieła sztuki

5-miesięczny Tymon jest bezbronny w obliczu nowotworu złośliwego oka. Potrzebuje pomocy, niestety ona kosztuje i to nie mało. Rodzice chłopca rozpoczęli walkę o jego zdrowie. Celem jest zebranie niebagatelnej kwoty 1 400 000 złotych. Dołącz do walki o zdrowie Tymka. Tymon urodził się 02.10.2015 roku. Był dzieckiem wyczekiwanym (przyszedł na świat po 3 latach starań rodziców). Początkowo nic nie wskazywało, że jego zdrowiu zagraża śmiertelne niebezpieczeństwo.  "(...)Pamiętam chwilę, kiedy położna położyła moje nagie dziecko na moim ciele – będę ten moment pamiętała do końca życia! Cudowne i wzruszające przeżycie. Poczułam ciepło, delikatność i ogromną ufność ze strony tego malca, który od razu wiedział, kim jestem i swoimi malutkimi rączkami, stopniowo, wdrapał się aż do mojej szyi. Jak tylko zaczynał płakać, wystarczyło włożyć mu palec do rączki i natychmiast się uspokajał. Bardzo szybko też zaczął się uśmiechać, nasz uśmiech został jednak zastąpiony strachem..." – wspomina mama Tymka. Wszystko zaczęło się od zdjęć "Wszystko zaczęło się w weekend, a dokładnie w sobotę 5 marca. Właśnie wybieraliśmy się na spacer, kiedy przypomniało mi się, że muszę podzielić się z moim mężem Krzyśkiem, pewnym spostrzeżeniem na temat naszego synka Tymka. Zauważyłam podczas przebierania małego, że jedna źrenica dziwnie odbija światło. Powiedziałam o tym Krzyśkowi, w przekonaniu, że skomentuje to jako nic specjalnego, tymczasem stało się inaczej. Mój mąż również zauważył to już jakiś czas temu! Na wstępie postanowiłam natychmiast w poniedziałek udać się na cito do okulisty dziecięcego. Cały czas miałam w pamięci zdjęcia, na których to przecież Tymcio miał czerwone źrenice. A to przecież było dobrym objawem, świadczącym o tym, że oczka są zdrowe. Mąż jednak postanowił zrobić jeszcze dla świętego...

- Widzicie, z jaką nadzieją ta dwójka dzieci patrzy w przyszłość? Spójrzcie w zawadiackie oczy Jaśka (z lewej) i dojrzyjcie błysk w oku Staśka (z prawej). Ci chłopcy wierzą, że przed nimi życie pełne przygód, marzeń i wyzwań... Jednak jeszcze nie wiedzą, ale zapewne już przeczuwają, że jedno z tych wyzwań może zmienić wszystko. To wyzwanie to Dystrofia Mięśniowa Duchenne'a , najgroźniejszy genetyczny zabójca na świecie. W domu, nazywamy to Potworem... Potwór dopadł Jasia, małego Jasia Marzyciela, wielbiciela Scooby'ego i kosmolotów, zapalonego budowniczego i cholernego indywidualisty, który czasem doprowadza nas rodziców do szewskiej pasji. Potwór odbiera mu siłę w mięśniach, które powoli zanikają. Potwór chce odebrać mu wszystko... siłę nóg, rąk, siłę jego oddechu, siłę potrzebną do jedzenia i picia, by na końcu odebrać siłę jego sercu... Potwór daje czas takim chłopcom jak Jaś, średnio do 18-25 lat. Jaś ma dopiero 4lata!  - to słowa Izabelli Różańskiej, która na co dzień zmaga się z chorobą swojego dziecka. Czym jest dystrofia mięśniowa Duchenne'a? Dystrofia mięśniowa Duchenne'a jest jednym z najszybciej postępujących i najczęstszych zaburzeń nerwowo-mięśniowych wieku dziecięcego . Jest ona chorobą genetyczną , która prowadzi do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni . Dotyczy jedynie chłopców (choć nosicielkami wadliwego genu w dystrofii 70 % są ich matki). Dystrofia mięśniowa Duchenne'a to najczęstsza i najcięższa z dystrofii mięśniowych. Rozpoznaje się ją u jednego na 3000 chłopców. Jakie są objawy dystrofii mięśniowej Duchenne'a (DMD)? Pierwsze objawy, które najczęściej zauważają rodzice, pojawiają się w momencie rozpoczęcia nauki chodzenia (w rzeczywistości chłopcy są chorzy od urodzenia). Dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne'a zaczynają chodzić później...