Jeszcze przed narodzinami Bruna jego rodzie dowiedzieli się, że ich synek przyjdzie na świat chory. Teraz maluszek ma nieco ponad rok i bardzo cierpi. U chłopczyka zdiagnozowano artrogrypozę, która zajęła wszystkie kończyny oraz stopy końsko-szpotawe. Łamliwość kości ujawniła się, gdy Bruno był jeszcze w brzuchu mamy.
Zaraz po urodzeniu Bruno przeszedł szereg badań. Życie całej rodziny podporządkowane jest chorobie maluszka. Podczas dalszej diagnostyki okazało się, że artrogrypoza ma podłoże genetyczne i wraz z wrodzoną łamliwością kości stanowi bardzo rzadką chorobę – zespół Brucka, który dotyka mniej niż jedno na milion dzieci.
Na samym początku leczeniu zostały poddane stopy Bruna. Maluch jest po serii gipsowań, a także zabiegu podcięcia ścięgien (ma to zwiększyć mobilność jego prawej stópki). Obecnie chłopczyk nosi specjalne obuwie ortopedyczne.
„Leczony jest także za pomocą specjalnych ortez i szyn. To dla niego mało przyjemne, ale kiedy urośnie, zrozumie, że było jedynym wyjściem, by zadbać o jego zdrowie i przyszłość. Nasz w tej chwili 14-miesięczny Bruno jest pod stałą, intensywną opieką rehabilitantów. Dzięki niej nasz syn robi postępy w rozwoju swoich umiejętności motorycznych. Dochodzi do kolejnych etapów rozwojowych o około 4-6 miesięcy później niż jego w pełni zdrowi rówieśnicy… Ale to i tak jest dla nas wielki sukces i nadzieja!” – tłumaczą rodzice Bruna.
Chłopiec wymaga specjalistycznej opieki, ponieważ w wyniku artrogrypozy i związanej z nią intensywnej pracy rehabilitacyjnej, zwiększa się u niego ryzyko złamań.
Obecnie Bruno pełza, a leczenie ukierunkowane jest na wzmocnienie jego mięśni.
Sama rehabilitacja nie wystarczy. Potrzebna jest operacja, która musiałaby się odbyć w połowie listopada, czyli pozostało już naprawdę niewiele czasu. Dzięki tej operacji stawy Bruna mogłyby zostać przygotowane do kolejnych, tak ważnych w funkcjonowaniu etapów: siadania, wstawania i chodzenia.
Bardzo istotny będzie też czas już po operacji. Ze względu na łamliwość, kluczowe znaczenie ma także zakup specjalistycznego sprzętu ortopedycznego.
„Widzimy każdego dnia, jak cierpi i co dzieje się z jego małymi nóżkami i rączkami, kruchymi kośćmi… Do tej pory synek miał około 15 złamań, chociaż nie wiemy, czy to wszystkie… Najczęściej widać je po charakterystycznych zgrubieniach podskórnych” – opowiadają rodzice Bruna.
Koszt rehabilitacji, specjalistycznego sprzętu i zabiegów operacyjnych jest jednak ogromny, dlatego rodzice chłopca zdecydowali o założeniu zbiórki pieniędzy na jego leczenie.
„Cel zbiórki to w jednym słowie ULGA. To szansa, na to, że nasz malutki synek nie będzie tak cierpiał… On ma dopiero nieco ponad rok! Jesteśmy w sytuacji, której nie życzymy żadnemu rodzicowi. Patrzenie na cierpienie dziecka nie pozwala nam być obojętnym. Postaramy się uchylić mu nieba! Liczymy na każdą pomoc… Każda jest dla nas na wagę złota!” – apelują rodzice chłopca.
Źródło: siepomaga.pl
Piszemy też o:
Kolejne badania wykazały, że to guz złośliwy. Neuroblastoma, jeden z nowotworów, który najczęściej atakuje małe dzieci. Chłopca przewieziono do szpitala w Krakowie, gdzie potwierdził się najgorszy scenariusz. Guz IV stopnia i przerzuty do kości i szpiku. Koniec zabaw i spacerów Od tamtej pory trwa walka o życie Józia, który ma dopiero 17 miesięcy. Musiał zapomnieć o spacerach i zabawach. Miejsce beztroskiego dzieciństwa zajęły kroplówki i chemia. Mimo to chłopiec jest bardzo dzielny. Rodzice ani na chwilę nie chcą stracić wiary, że ich syn będzie zdrowy. Z ogromną radością przyjęli wiadomość, że pod wpływem chemii guz maleje… Ani oni, ani Józio nie poddają się nawet na wieść o kolejnych przerzutach. Spuchnięte i zasinione oczko to skutek przerzutu do mózgu, ból w nóżce – przerzutu do kości... Lekarze: dziecko można uratować Lekarze nie mają wątpliwości, że Józio ma szanse, by żyć. Wiedzą, jak leczyć chłopca. Józio ma dostać łącznie 8 dawek chemi. Potem przejść operację usunięcia guza, autoprzeszczep szpiku i radioterapię. Ostatni etap leczenia to immunoterapia, która ma zapobiec wznowie i sprawić, że w ciałku chłopca przestaną pojawiać się przerzuty. Niestety, specjalna szczepionka zapobiegająca przerzutom i wznowie nie jest refundowana. Można ją przyjąć tylko w Nowym Jorku i jest bardzo kosztowna. Pełni nadziei rodzice zbierają pieniądze, by zaraz po operacji, autoprzeszczepie i radioterapii zabrać synka do Nowego Jorku i zaszczepić go. A potem – cieszyć się ze zwycięstwa nad śmiertelnym wrogiem. Ludzie z całej Polski ratują Józia z Brunar Szczepionka to koszt około miliona złotych. Od marca udało się zebrać ponad 20 proc. całej tej ogromnej kwoty. Ludzie z całej Polski wpłacają tyle, ile mogą – po 1 zł, 10 zł, 20 zł… Każda wpłata dla Józia to krok do powrotu do szczęśliwego...
Daisy Passfield pochodzi z Wielkiej Brytanii. Kiedy miała 14 miesięcy, jej mama, Alysia, w trakcie robienia zdjęć zauważyła w oku córki dziwną, białą plamę. Lekarze rozpoznali u Daisy siatkówczaka, najczęściej występujący nowotwór złośliwy u dzieci, który w samej Wielkiej Brytanii rozpoznaje się u jednego dziecka tygodniowo. Dziewczynka przeszła 6 cykli chemioterapii, które okazały się skuteczne. Niestety tylko chwilowo, gdyż choroba powróciła, a chemioterapia, mimo tego, że skierowana była miejscowo, rozproszyła nowotwór, zamiast całkowicie go zlikwidować. Lekarze zadecydowali o usunięciu chorego oka. Na jego miejscu umieszczono protezę przypominającą zdrowe oko dziewczynki. „Jest najbardziej pewną siebie osobą, jaką znam” Daisy prowadzi całkiem normalne życie. Dziś jest zdrową i żywiołową dziewczynką, a także, jak twierdzi jej mama, bardzo pewną siebie. Po operacji nosiła protezę z niebieską tęczówką, która wyglądała niemal identycznie jak jej zdrowe oko. W tym roku 8-latka zdecydowała się na różową tęczówkę z dodatkiem brokatu, czym zaskoczyła lekarzy i rodzinę. Daisy uważa, że jej oko przypomina teraz jednorożce, które uwielbia. Koleżanki i koledzy z klasy Daisy są zachwyceni i uważają, że dziewczynka wygląda jak superbohaterka. Źródło: dailymail.co.uk Piszemy także o: Objawy wskazywały na COVID-19. Okazało się, że to wada serca u 1,5-rocznej dziewczynki Stwierdzono śmierć mózgu – tydzień później niemowlę zaczęło samo oddychać. Rodzice nie zgadzają się na odłączenie od aparatury Jakub Rzeźniczak o śmierci syna: „Do ostatnich chwil nie dopuszczasz, że to się może skończyć tragicznie”
Po latach Jonathan Lancaster chciał, by jego mama i tata wiedzieli, że nie ma do nich żalu. W wieku 31 lat napisał do nich list. Odpowiedź rodziców zabolała, bo okazało się, że nie chcą go znać… Porzucony i odrzucony syn: „Szanuję to” Powtórne odrzucenie przez rodziców stanowiło cios, ale Jonathan nie umie ich znienawidzić czy chociażby przestać o nich myśleć. „Szanuję to. Pod koniec dnia zawsze wracam do nich myślami, bo dali mi życie i za to jestem i będę im na zawsze wdzięczny”, przekonuje mężczyzna. Pomogła mu mama adopcyjna, rówieśnicy zamienili życie w piekło Jonathan miał pięć lat, kiedy został adoptowany. Jego mama adopcyjna, Joan, robiła wszystko, by mógł się rozwijać i czuć się ważny. Niestety wielu ludzi z jego otoczenia wykazywało się wobec chłopca szczególnym okrucieństwem. Kiedy był starszy – dziewczyny umawiały się z nim na randki, które określały jako „chellenge” (wyzwanie). Jak Jono dziś pomaga innym Oglądając profil Jonathana „Jono” na Instagramie, można zobaczyć, jak bardzo angażuje się on w pomoc innym. Wspiera rodziny z dziećmi o zdeformowanych buziach, dodaje otuchy chłopcom i dziewczynkom, które cierpią tak, jak on kiedyś. Dziś ma siłę, którą chce się dzielić. I nawet jeśli ma gorszy dzień, wie, że… życie jest piękne. Wyświetl ten post na Instagramie Post udostępniony przez Jono Lancaster (@jonolanc) Źródło: unilad.com, IG/ Jonathan Lancaster Piszemy też o: Najpopularniejsze imiona w pierwszej połowie 2022 roku Dziewczynka-panda kończy rok. Jak dzisiaj wygląda? Kobieta urodziła bliźniaki o innym kolorze skóry. To przypadek jeden na...
