Jak tata usypia dziecko? Musisz to zobaczyć  ;-)

Dzień 23 sierpnia 2010 r. zapamiętam na długo – to właśnie wtedy zrobiłam test ciążowy , który pokazał dwie kreski. Ucieszyłam się bardzo, mimo że z mężem dopiero myśleliśmy o drugim dziecku . Jednak ono samo wybrało sobie termin przyjścia na świat. Jednak radości towarzyszył też smutek – dwa tygodnie wcześniej ginekolog wykryła u mnie torbiel na jajniku i jakiegoś guza na tarczycy. Na szczęście szybko okazało się, że guz na jajniku wchłonął się, a wyniki badań hormonu tarczycy miałam w porządku; musiałam być tylko pod kontrolą endokrynologa. Mogłam więc w pełni cieszyć się ciążą.  Wiadomość o chorobie taty zwaliła mnie z nóg Co prawda od początku męczyły mnie mdłości i zamiast tyć chudłam, jednak pocieszałam się, że w końcu to minie. Tak też się stało – skończyłam I trymestr i dolegliwości ustąpiły. Zaczęłam myśleć, jak to będzie, gdy pojawi się nowy członek rodziny. Tak mijały sobie kolejne miesiące, aż nadszedł 18 luty 2011 r.. Mój tata trafił do szpitala z bólem brzucha. To był piątek, w sobotę tata był operowany, a to co usłyszeliśmy po operacji, zwaliło nas z nóg. Okazało się, że tata ma guza trzustki , który niestety nie nadaje się już do usunięcia, były też przerzuty. Pozostało mu kilka miesięcy życia...  Ta choroba to przeze mnie?! To, co działo się później, pamiętam jak przez mgłę. Byłam w takim szoku, że nie mogłam się uspokoić. Obwiniałam się o tę chorobę . A dlaczego? Może to wyda się głupie, ale gdy byłam w pierwszej ciąży, tata również poważnie zachorował. Tak więc, gdy teraz usłyszałam tę diagnozę, stwierdziłam, że to moja ciąża przynosi pecha . Teraz myśląc o tym, wiem, że to było głupie myślenie, ale wtedy krzyczałam tylko, że nie chcę być już w ciąży.  Następne dni były bardzo ciężkie. Z jednej strony musiałam dbać o siebie i nie denerwować się, bo...

Joanna Wybraniec Pinocy: Wymarzony wieczór? Hmm, byłby wtedy, kiedy wiedziałabym, że wszystko w naszym życiu toczy się po mojej myśli, kiedy miałabym pewność, że każdy z nas jest zdrowy i niczego nam nie brakuje. A także wtedy, kiedy byłabym pewna, że następny dzień będzie szczęśliwy i bez zmartwień. Wymarzony wieczór to też taki, kiedy córeczka słodko śpi, a my z mężem przeglądamy zdjęcia od chwili poznania się po narodziny Ani i wspominamy piękne chwilę i planujemy następne. Jest to czas kiedy możemy spokojnie porozmawiać pośmiać się, obejrzeć film, albo po prostu poprzytulać się... Agata Gałka: A ja bym chciała, aby czas się zatrzymał, kiedy mój synek zaśnie, abym mogła się nim w końcu nacieszyć. Abym mogła na niego patrzeć, tak długo, jak chcę. Abym nie musiał mieć takiego poczucia: „zaśnij szybko, no odbij już maleńki, muszę jeszcze Amusię wykąpać i położyć spać, no śpij śpij”. Abym mogła tą moją starszą córę potrzymać w wannie tak długo, aż stópki się jej pomarszczą, abym mogła jej czytać tak dużo bajek aż zaśnie. Abym mogła tak jak kiedyś gładzić ją po jej długich blond włoskach i słuchać jak pochrapuje ze zmęczenia. Abym nie musiała szybko wyskakiwać z jej łóżka, bo młodszy synek się przebudził. Chciałabym się nimi nacieszyć, tak po prostu, zatrzymać się i móc wszystkimi zmysłami ich zapamiętać, właśnie teraz, kiedy jedno jest ode mnie tak zależne, a drugie staje się coraz mniej zależne. Chciałabym aby mój wieczór nie był jednocześnie przygotowaniem do dnia następnego, ale aby był dla nas, dla mnie i dla taty moich dzieci. Chciałabym słuchać co do mnie mówi, a nie „hmkać" jemu, że niby uważam a tak naprawdę obmyślam listę zadań na jutro... Chciałabym dostać taki jeden wieczór, tylko jeden, by nacieszyć się moją rodziną tak, jak tego pragnę najbardziej na świecie, bez spieszenia...

Celem programu "Za życiem" jest wspieranie rodzin niepełnosprawnych dzieci. Program od początku wzbudzał gorące emocje. Bo czy można wyliczyć na konkretne pieniądze tragedię rodziców urodzenia chorego dziecka. Czy 4 tys. złotych jednorazowego zasiłku to kwota, która może zaspokoić potrzeby niepełnosprawnych lub nieuleczalnie chorych dzieci? Za długo diagnozowali dziecko - Zrobiliśmy wszystko, co w naszej mocy, by zdiagnozować syna. Niestety, polska służba zdrowia nam nie pomogła. Zasiłek bardzo by nam pomógł w opiece nad Franciszkiem. Musieliśmy jeździć na rehabilitację, synek musi mieć też specjalną dietę – żali się tata chłopczyka.   Franek urodził się z chorobą genetyczną. Ale tej diagnozy lekarze nie potrafili od razu postawić. Przez ponad rok trwała gehenna rodziców ustalania choroby dziecka. W tym czasie przepadła im szansa na możliwość otrzymania wsparcia finansowego od państwa. – Tak długo trwało w Polsce diagnozowanie choroby synka, że już było za późno na złożenie wniosku – powiedział Wirtualnej Polsce tata chłopca pan Tomasz. Dopiero lekarze w Niemczech postawili diagnozę Chłopczyk przyszedł na świat z podejrzeniem ciężkiej genetycznej choroby, zwanej hiperinsulinizmem . Rodzice chodzili od lekarza do lekarza, ale nikt nie był w stanie im pomóc. – Kolejni specjaliści z całej Polski odsyłali nas z kwitkiem mówiąc, że nie robią takich badań genetycznych – opisuje tata dziecka. W końcu po wielu miesiącach skierowano ich do lekarza w Niemczech. Tam zrobiono chłopcu badania, gdy nie miał jeszcze ukończonego roku. Kolejne tygodnie zajęło czekanie na jego wyniki. W końcu były i niestety potwierdziły wcześniejsze podejrzenia – chłopiec ma hiperinsulinizm. To choroba, w której trzustka wytwarza za dużo insuliny , co może doprowadzić do uszkodzenia centralnego układu nerwowego. Urzędnicy nie zgodzili się na wypłatę zasiłku...