”To nie jest słodkie życie” mówi tata 5-letniej Niny chorej na cukrzycę typu 1
Póki masz zdrowe dziecko, to nie myślisz, że ono kiedyś może zachorować. Każdemu się wydaje: „Nam się uda. Nas to ominie”. Też tak myślałem jeszcze rok temu – mówi Grzegorz Stykowski, fotograf, autor bloga fotograficznego Lifenotes.pl i ojciec 5-letniej Niny, chorej na cukrzycę typu 1.
Ile spałeś dziś w nocy?
Zaczynasz od trudnego pytania, bo od pół roku, od kiedy u naszej córki została zdiagnozowana cukrzyca typu 1, nie przespaliśmy w całości ani jednej nocy i przez najbliższe lata to się nie zmieni. Rodzice dzieci z cukrzycą nie śpią latami.
Przez nerwy?
Chciałbym, żeby to była tylko kwestia nerwów, ale prawda jest bardziej prozaiczna. Nie śpimy, bo Niny cukier cały czas jest niestabilny. Pod koniec lata, po 3 miesiącach jej choroby, wydawało nam się, że wszystko względnie opanowaliśmy, ale gdy zrobiło się zimno, to nagle dawki insuliny, jakie jej podawaliśmy, przestały działać. Podajesz dziecku bolus , czyli porcję insuliny specjalnie obliczoną do danego posiłku, a ono i tak wchodzi w bardzo wysoki cukier.
Nie można wtedy dołożyć insuliny?
Insulina z bolusa działa w organizmie przez 3 godziny, a szczyt działania osiąga po 1,5-2 godzinach od podania. Jako, że nie jesteś w stanie określić, z jaką skutecznością zadziała, musisz te dwie godziny poczekać. Jeśli podasz za szybko dodatkową porcję insuliny, to jest ryzyko, że przedobrzysz i z kolei wpędzisz dziecko w hipoglikemię, czyli niebezpiecznie niski poziom glukozy we krwi. Czekasz więc, nic nie możesz zrobić, a w środku cały się trzęsiesz, bo w tym czasie za wysoki cukier w organizmie twojego dziecka degraduje naczynia krwionośne oraz penetruje i uszkadza narządy wewnętrzne.
Czy tak już będzie wyglądało wasze życie?
Nikt nie jest w stanie przewidzieć, jak będzie za tydzień czy miesiąc. U wielu dzieci po początkowym nerwowym okresie choroby może wystąpić remisja, kiedy panowanie nad cukrem w organizmie jest łatwiejsze. Taki czas nazywany jest cukrzycowym miesiącem miodowym. Jednak nie ma co się łudzić: cukrzyca to podstępna choroba – zawsze, w którymś momencie remisja ustąpi i wróci ta sama nerwówka. Końcówka remisji to już istny horror. Organizm emituje resztki własnej...