GRY

Choroby rzadkie są w Polsce za rzadko leczone: dzieci potrzebują pomocy

Wiele dzieci chorych na choroby rzadkie nie może doczekać się na leki. Rodzice sami szukają ratunku. Lek dla Elizy kosztuje co miesiąc 36 tysięcy zł.

fot. materiały prasowe

W Ministerstwie Zdrowia jest już Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Tylko czy zmieni on sytuację dzieci z chorobami rzadkimi?

Jula chce, żeby ją potrzymać za rękę, uśmiecha się. Jest pogodna, ale ma zespół Leigha, bardzo rzadką chorobę genetyczną. To dlatego zamiast biegać i bawić się z koleżankami na placu zabaw, jeździ na wózku, słabo trzyma główkę i nie mówi (choć rodzice rozumieją, co chce).
W innych krajach Europy dzieci z tym schorzeniem dostają lek, który zatrzymuje chorobę i poprawia komfort życia. Dla dzieci w Polsce lek jest  niedostępny (nie płaci za niego NFZ).

Koraliki na sznurku

Od kilku lat na leki czeka też sześcioletnia Pola i 30 dzieci w Polsce chorych na inną rzadką chorobę genetyczną – Niemanna-Picka. Jak rodzice mają  pogodzić się z tym, że ich córeczka, która jeszcze dwa lata temu chodziła, biegała, jeździła na rowerku, śpiewała i nawlekała koraliki na sznurek, dziś nadal jest cudowna i kochana, ale porusza się tylko na wózku. A jej mięśnie są tak słabe, że dziewczynka ma problemy z przełykaniem śliny, piciem, jedzeniem (historię Poli opisujemy w Mamo to Ja 3/2013).
Leki, które są hamują chorobę Poli dostają dzieci w 44 krajach. W Polsce nie. Mimo wielu obietnic Ministerstwa Zdrowia. Wbrew nadziei rodziców, którzy co dwa miesiące sprawdzają, czy może minister zdrowia wyraził zgodę na to, by leki znalazły się na liście leków refundowanych (czyli były bezpłatne).
Gdyby rodzice chcieli sami zapłacić za leki dla Poli, kosztowałoby to ok. 600 tys. rocznie. Wiedzą, że takich pieniędzy nie zbiorą. Starają się zapewnić córeczce to, co mogą: wózek, łóżko rehabilitacyjne. I dają jej miłość.

Tylko że tym nie zahamuje się postępu choroby.
 

Redakcja poleca: Nowe ręce Zuzi: medyczny cud!
Operacja Zuzi Machety kosztowała 1,5 mln USD. Taką sumę udało się uzbierać - był pierwszy cud. Drugi: że Zuzia ma teraz... 10 palców u rąk. To medyczny cud.

Lalki dla Elizy

Rodzice Elizy Banickiej, dziewczynki z tą samą chorobą, co Pola, dokonują miesiąc w miesiąc nadludzkiego wysiłku: zbierają 36 tys. zł na leki. Tyle kosztuje jedno opakowanie, które Elizie wystarcza na 21 dni. Dzięki Facebookowi, blogom, koncertom, akcjom (jak ogólnopolska akcja "Szyjemy lalki dla Elizy"), jak na razie to się udaje. Eliza chodzi, mówi, rozwija się intelektualnie.
Rodzice wiedzą, jaka jest stawka w tej walce. Ta sama choroba zabrała już im starszego syna. Dlatego walczą, proszą fundacje i wszystkich, którzy zechcą pomóc.

Doładuj
Przeładuj

Popularne tematy

Narzędzia dla mam

Więcej

Pomysły na prezenty dla maluchów

Jesienne pyszności dla dzieci