Celem programu "Za życiem" jest wspieranie rodzin niepełnosprawnych dzieci. Program od początku wzbudzał gorące emocje. Bo czy można wyliczyć na konkretne pieniądze tragedię rodziców urodzenia chorego dziecka. Czy 4 tys. złotych jednorazowego zasiłku to kwota, która może zaspokoić potrzeby niepełnosprawnych lub nieuleczalnie chorych dzieci?
- Zrobiliśmy wszystko, co w naszej mocy, by zdiagnozować syna. Niestety, polska służba zdrowia nam nie pomogła. Zasiłek bardzo by nam pomógł w opiece nad Franciszkiem. Musieliśmy jeździć na rehabilitację, synek musi mieć też specjalną dietę – żali się tata chłopczyka.
Chłopczyk przyszedł na świat z podejrzeniem ciężkiej genetycznej choroby, zwanej hiperinsulinizmem. Rodzice chodzili od lekarza do lekarza, ale nikt nie był w stanie im pomóc. – Kolejni specjaliści z całej Polski odsyłali nas z kwitkiem mówiąc, że nie robią takich badań genetycznych – opisuje tata dziecka.
W końcu po wielu miesiącach skierowano ich do lekarza w Niemczech. Tam zrobiono chłopcu badania, gdy nie miał jeszcze ukończonego roku. Kolejne tygodnie zajęło czekanie na jego wyniki. W końcu były i niestety potwierdziły wcześniejsze podejrzenia – chłopiec ma hiperinsulinizm. To choroba, w której trzustka wytwarza za dużo insuliny, co może doprowadzić do uszkodzenia centralnego układu nerwowego.
Niestety chłopiec miał wówczas już 14 miesięcy. Rodzice byli zapobiegliwi i dużo wcześniej dowiadywali się o zasiłek z programu "Za życiem". Usłyszeli, że potrzebne jest zaświadczenie od lekarza rodzinnego potwierdzające ciężką chorobę. – Zaświadczenia nikt nie chciał wydać, bo żaden specjalista nie był w stanie zdiagnozować choroby, a gdy już mieliśmy wyniki badań z Niemiec, żona usłyszała w urzędzie, że jest za późno i nie wypłacą nam zasiłku – mówi tata chłopca.
Od 1 stycznia 2017 roku obowiązuje w Polsce ustawa o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin "Za życiem". Gwarantuje ona rodzinom, w których urodziło się dziecko z nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu lub z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem, wypłacenie jednorazowego świadczenia w wysokości 4 tys. złotych. Świadczenie nie jest uzależnione od dochodów w rodzinie i nie wpływa na otrzymywanie innych świadczeń. Wniosek należy złożyć w terminie 12 miesięcy od dnia narodzin dziecka. I właśnie bariera terminu złożenia wniosku okazało się problemem nie do przeskoczenia dla rodziców chłopca i w konsekwencji pozbawienia ich prawa do zasiłku.
Czy tak być powinno? Dzieci rodzące się z ciężkimi chorobami wymagają specjalistycznej diagnozy, której z reguły nie można otrzymać od ręki, wymagającej szeregu badań i konsultacji, a nawet leczenia za granicą. Dlaczego rodzice i ich chore dziecko ponoszą za to tak dotkliwą konsekwencję w postaci utraty prawa do otrzymania wsparcia finansowego. Czy nie uważacie, że prawo powinno być w tej sprawie zmienione?
Napiszcie w komentarzach, jakie jest wasze zdanie.
Zapraszamy do naszej internetowej szkoły rodzenia:
Źródło: wp
Zobacz też:
1 stycznia 2017 roku weszła w życie ustawa o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin "Za życiem". Od wczoraj, czyli od 2 stycznia, można w urzędach składać wnioski o przyznanie świadczenia. Ustawa "Za życiem" – co musisz wiedzieć? Ustawa "Za życiem" gwarantuje rodzinom, w których urodziło się dziecko z nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu lub z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem, wypłacenie jednorazowego świadczenia w wysokości 4 tys. złotych. Świadczenie nie jest uzależnione od dochodów w rodzinie i nie wpływa na otrzymywanie innych świadczeń. Wniosek należy złożyć w terminie 12 miesięcy od dnia narodzin dziecka. Świadczenie może być wypłacone rodzinom dzieci, które urodziły się w 2016 roku, pod warunkiem, że zdążą złożyć wniosek w wyznaczonym terminie. Jeśli maluch urodził się 3 stycznia 2016 roku, rodzice lub opiekunowie muszą złożyć wniosek o przyznanie zasiłku najpóźniej 3 stycznia 2017 roku. Dokumentem uprawniającym do otrzymania świadczenia jest zaświadczenie lekarskie potwierdzające upośledzenie lub chorobę dziecka, które powstały w okresie prenatalnym lub podczas porodu. Dodatkowym warunkiem jest przedstawienie dodatkowego zaświadczenia, że matka dziecka pozostawała pod opieką medyczną co najmniej od 10. tygodnia ciąży aż do porodu. Oznacza to, że jeżeli kobieta zgłosiła się do lekarza dopiero w 12. tygodniu ciąży i urodziła chore dziecko, nie przysługuje jej świadczenie. Jeżeli po porodzie maluch został oddany do domu pomocy społecznej lub do innej instytucji, rodzicom nie przysługuje zasiłek. Kto i gdzie może złożyć wniosek? Wniosek może złożyć matka, ojciec, opiekun prawny lub opiekun faktyczny dziecka , o ile faktycznie opiekuje się dzieckiem i ma prawo do pobierania świadczeń opieki zdrowotnej. Wnioski należy składać w urzędzie miasta lub gminy, lub w ośrodku pomocy społecznej w miejscu zamieszkania. Wzór...
Jeśli jesteś w ciąży, powinnaś wiedzieć, jakie zmiany w prawie dla kobiet ciężarnych przygotowano w 2017 roku. Tegoroczne zmiany dla ciężarnych dotyczą nie tylko wyboru lekarza, systemu nagradzania dobrych szpitali położniczych, ale też świadczeń rodzinnych i prawa pracy. Bez zmian w 2017 roku pozostają przepisy dotyczące urlopu macierzyńskiego, rodzicielskiego i wychowawczego, wysokość tzw. kosiniakowego oraz zasiłku macierzyńskiego oraz (na razie?) program 500+. A co się zmieni dla kobiet w ciąży i po porodzie w2017 roku? Całodobowa opieka nad kobietą w ciąży W styczniu 2017 roku rozpoczął się nabór placówek, które będą brać udział w programie skoordynowanej opieki okołoporodowej nad kobietą w powikłanej ciąży oraz dzieckiem do 3. roku życia. W lipcu ub roku ruszył już program koordynowanej opieki nad kobietą w ciąży (KOC). Co to oznacza dla ciebie? W ramach tego programu każda kobieta w ciąży, która zgłosi się do programu, będzie miała zapewnioną opiekę wybranego przez nią lekarza i zespołu prowadzącego ciążę (położna i ginekolog), którzy będą prowadzić jej ciążę i towarzyszyć jej podczas całego pobytu w szpitalu. Opieka będzie trwać od poczęcia do końca połogu (czyli 6 tygodni po porodzie). Co więcej, przez całą dobę będziesz mogła skontaktować się telefonicznie z placówką prowadzącą twoją ciążę, a po porodzie masz gwarantowane domowe wizyty położnej, która wesprze cię także w zakresie karmienia piersią. Ankieta zadowolenia = pieniądze dla szpitala Ciekawa zmiana dotyczy wynagrodzeń finansowych dla placówek medycznych za satysfakcjonującą opiekę nad kobietą w ciąży i w połogu. Zasady przyznawania bonusów są proste: to ty wypełniasz specjalną ankietę, w której oceniasz szpital pod kątem opieki, którą w nim trzymałaś, a placówka, która zapewni przyszłej mamie profesjonalną pomoc, szybkie terminy wizyt i...
Opieka nad chorym dzieckiem to ważny przywilej dla pracujących rodziców (opiekunów). Przepisy gwarantują, że w razie choroby malucha masz prawo do wolnego, w dodatku jest to urlop częściowo płatny. Tłumaczymy, ile dni wolnych przysługuje ci na opiekę. I którzy rodzice (opiekunowie) mają prawo skorzystać z L4 w ramach opieki nad chorym dzieckiem. Spis treści: Opieka nad chorym dzieckiem a zasiłek opiekuńczy Ile dni przysługuje na opiekę nad chorym dzieckiem? Ile płatne są dni na opiekę nad chorym dzieckiem? Opieka nad zdrowym dzieckiem Opieka nad chorym dzieckiem a zasiłek opiekuńczy Gdy twoje dziecko zachoruje, masz prawo do otrzymania zasiłku opiekuńczego. Zasiłek opiekuńczy na chore dziecko, opieka na chore dziecko, L4 na chore dziecko — to ten sam rodzaj wsparcia od państwa dla rodziców (biologicznych, adopcyjnych, zastępczych, opiekunów prawnych, opiekunów). Przyznawany jest on zarówno pracownikom zatrudnionym na umowę o pracę, jak i umowę zlecenie lub też prowadzącym własną działalność gospodarczą. Muszą spełniać warunek: posiadać ubezpieczenie chorobowe obowiązkowe lub dobrowolne. Zasiłek opiekuńczy przysługuje w sytuacji, gdy nie ma innych członków rodziny mogących zapewnić dziecku opiekę. Wyjątek – chore dziecko w wieku do 2 lat. Wtedy masz prawo do zasiłku opiekuńczego, nawet gdy inni członkowie rodziny mogą zapewnić opiekę. Ile dni przysługuje na opiekę nad chorym dzieckiem? Zwolnienie na chore dziecko to bardzo ważny przepis dla rodziców. Zgodnie z kodeksem pracy masz prawo do L4 (zwolnienia lekarskiego) na chore dziecko wynoszącego: 60 dni L4 w przypadku chorego dziecka do 14. roku życia, 14 dni L4, jeżeli masz dzieci powyżej 14. roku życia, 30 dni L4, jeżeli opiekujesz się chorym dzieckiem niepełnosprawnym w wieku od 8 do 18 lat albo dzieckiem niepełnosprawnym w wieku od 14...
