Długość życia osób z zespołem Downa wydłużyła się na przestrzeni lat. Kilka dekad temu osoby z zespołem Downa nie dożywały nawet wieku młodzieńczego. Sytuacja jednak zmieniła się dzięki rozwojowi medycyny. Dzisiaj średnia długość życia ludzi z zespołem Downa wydłużyła się i wynosi około 60 lat.
Spis treści:
U osób z zespołem Downa długość życia zależy od wielu czynników. Dłużej żyją osoby, które od pierwszych lat swojego życia otaczane są odpowiednią opieką – uczestniczą w zabiegach fizjoterapeutycznych i odpowiedniej terapii. Wpływ ma także życie społeczne – nauka, praca. Istotnym elementem w długości życia osób z zespołem Downa jest głębokość upośledzenia. Jeśli upośledzenie jest większe – życie takiej osoby będzie krótsze, nawet przy najlepszej opiece. Długość życia ludzi z zespołem Downa zależy w dużej mierze od wad rozwojowych, towarzyszących chorobie, np. wad serca, nadciśnieniu, schorzeniom układu pokarmowego. Obecny zakres wiedzy i nauka nie dają możliwości całkowitego wyleczenia zespołu Downa, jednak osoby z tym zespołem wad genetycznych żyją coraz dłużej.
Lepszy odbiór społeczny osób z zespołem Downa pozytywnie wpływa na długość oraz jakość ich życia. Działa to również w drugą stronę – osoby izolowane społecznie żyją zazwyczaj krócej i... gorzej. W ciągu ostatnich 30-40 lat poprawiła się opieka nad chorymi, a to z kolei przyczyniło się do wydłużenia ich życia. Wpływ na to miał między innymi rozwój kardiochirurgii (śmierć następuje zazwyczaj z powodu poważnych wad serca). Wiek, którego dożywają osoby z zespołem Downa, nie jest tak długi, jak u osób zdrowych, jednak postęp jest bardzo zauważalny w porównaniu do poprzednich dziesięcioleci.
Średnia długość życia osoby z zespołem Downa w 1929 roku wynosiła 9 lat, w latach czterdziestych XX wieku od 15 do 19 lat. W latach pięćdziesiątych osoby z tym zespołem wad genetycznych żyły od 20-31 lat. Obecnie coraz częściej takie osoby dożywają 60 lub 70 lat. Średnia długość życia osób z zespołem Downa wydłużyła się w związku z większą wiedzą o chorobie i lepszą opieką zdrowotną, teraz wynosi ona około 60 lat.
Źródło: globaldownsyndrome.org
Zobacz także:
Zespół Downa i jego objawy po raz pierwszy opisał w XIX wieku angielski lekarz John Langon Down, który obserwował dziewięć osób, podobnych do siebie pod względem wyglądu i zachowania. Jak dotąd nie wiadomo, co powoduje tę wadę, natomiast objawy zespołu Downa są już dobrze poznane. Spis treści: Czym jest zespół Downa? Przyczyny zespołu Downa Zespół Downa – objawy Zespół Downa – kto jest narażony? Czy zespół Downa jest dziedziczny? Częstość występowania zespołu Downa Jak rozpoznaje się zespół Downa? Leczenie zespołu Downa Rozwój dziecka z zespołem Downa Co to jest zespół Downa? Zespół Downa jest wrodzonym zespołem wad uwarunkowanych genetycznie. Dzieci urodzone z zespołem Downa odznaczają się charakterystycznym wyglądem i niepełnosprawnością intelektualną o różnym nasileniu. Występujące w zespole Downa wady (w tym zaburzenia w budowie i funkcjonowaniu różnych narządów) są skutkiem nieprawidłowej liczby chromosomów. Zespól Downa nazywany jest trisomią 21, gdyż bardzo często w 21 parze chromosomów u dziecka, zamiast dwóch, występują trzy chromosomy lub fragment dodatkowego chromosomu. Niegdyś wada ta nazywana była mongolizmem, ale obecnie nie używa się już tego terminu i uważa się go za dyskredytujący. Przyczyny zespołu Downa Zespół Downa najczęściej powstaje, gdy podczas tworzenia się komórek płciowych (komórki jajowej lub plemnika) nie rozdziela się 21 para chromosomów – dochodzi do tzw. aberracji chromosomalnej. Można to sobie wyobrazić tak: do 21 pary chromosomów „przyczepia się’’ wówczas trzeci, nadliczbowy (lub jego fragment). Bardzo prosto wyjaśnia to ta animacja: Istnieją różne formy przyczyn kształtujących zespół Downa: pełna trisomia 21 – gdy wszystkie komórki organizmu zawierają dodatkowy...
Amerykanka, Nicole Powell, podzieliła się jakiś czas temu z internautami filmikiem, jaki nagrała swoim synom. Widać na nim, jak starszy brat, kilkulatek, czule śpiewa maleństwu wzruszającą piosenkę. Ten widok naprawdę porusza. Ostrzegamy, przydadzą się chusteczki! Chłopiec zaśpiewał nowo narodzonemu bratu „będę cię kochać…” Nicole Powell, mama pięciorga dzieci, w tym kilkuletniego Rayce'a i urodzonego w pod koniec listopada Trippa, postanowiła pokazać światu, jak między rodzeństwem tworzy się miłość. Wrzuciła do sieci filmik, na którym Rayce śpiewa piękną piosenkę młodszemu bratu, który urodził się z zespołem Downa . Chłopcy czule patrzą się na siebie, Rayce trzyma Trippa na rękach, głaska go delikatnie i nuci słowa piosenki „10 000 hours” Dana, Shaya i Justina Biebera. Wideo obejrzało już ponad 8 milionów ludzi na całym świecie. Wy też musicie je zobaczyć: Na filmiku słychać, jak kilkulatek śpiewa bratu: „Spędziłbym dziesięć tysięcy godzin i dziesięć tysięcy więcej. Och, jeśli tego właśnie potrzebujesz, aby nauczyć się swojego słodkiego serca. I może nigdy się tam nie dostanę, ale spróbuję. Jeśli to dziesięć tysięcy godzin albo reszta mojego życia, będę cię kochać”. Zdaniem mamy chłopców Rayce uważa, że ta piosenka jest właśnie o nim i o Trippie. Mimo że maluszek nie urodził się w pełni zdrowy, rodzice i rodzeństwo obdarzyli go ogromną miłością . Mąż Nicole, JJ Grieves, przyznał, że lekarze jeszcze w trakcie ciąży sugerowali aborcję, ale para absolutnie nie wyraziła na to zgody. Źródło: Facebook/Nicole Powell, telewizjarepublika.pl Zobacz też: 6-latek wita długo oczekiwanego braciszka. Niesamowicie wzruszający film! Niewidomy chłopiec marzył o spotkaniu z Mikołajem. To, co zrobił Święty, było bardzo wzruszające Rodzice i lekarze we...
3-letnia Lena jest pierwszym dzieckiem z zespołem Downa, które zostało zaproszone do polskiej kampanii promującej odzież dla dzieci. Na świecie tego typu akcje są już standardem, u nas niestety wciąż nie. Marka 5.10.15 postanowiła przełamać pewne tabu i w wiosennej kampanii, która zbiegnie się w czasie ze Światowym Dniem Zespołu Downa, pojawi się właśnie Lena. Rodzice dziewczynki bardzo się cieszą i mają nadzieję, że będzie to dobra promocja tolerancji i akceptacji odmienności w polskim społeczeństwie. Oswajanie niepełnosprawności Rodzice 3-letniej Leny przyznali, jak ważne jest dla nich uświadamianie społeczeństwa w zakresie tolerancji niepełnosprawności. Na spotkaniu Akademii 5.10.15 poświęconym tematyce tolerancji i integracji dzieci z niepełnosprawnościami przyznali: „Dla każdego rodzica, który posiada dziecko z niepełnosprawnością, wiele znaczy otrzymanie akceptacji wśród społeczeństwa. Naszym marzeniem jest, aby Lenka była traktowana na równi z innymi dziećmi. Chcielibyśmy prosić wszystkich rodziców, aby uczyli swoje dzieci od najmłodszych lat tolerancji dla różności . Pokazywania świata w różnych jego odcieniach. Nie udawajmy, że takich problemów społecznych jak niepełnosprawność nie ma. W dobie internetu możemy pokazać dzieciom chociażby efekty tej kampanii i opowiedzieć o tym, jak jest ona ważna i dlaczego. Im więcej z naszymi dziećmi będziemy rozmawiać, tym bardziej naturalne będą ich zachowania w stosunku do osób niepełnosprawnych. Dzieci niepełnosprawne chcą być kochane i akceptowane, więc pozwólmy im być częścią społeczeństwa”. Zobacz też: Niezwykłe dzieci w kampanii okularów Muscat Inna, ale nie gorsza Dla mamy dziewczynki jej udział w kampanii jest niezwykle ważny. Podoba jej się to, że może ona pokazać swoją inność w taki sposób. Często tłumaczy też dziewczynce, że dodatkowy chromosom czyni...
